Bellissimo il gesto del signor Giancarlo Dell’Amico, 91 anni, che ha ceduto il suo vaccino per il Covid 19 alla signora Cinzia, madre di un ragazzo disabile di 22 anni, preoccupata di come poter badare al figlio nel caso fosse contagiata da coronavirus.
Un gesto di grande altruismo di cui il signor Giancarlo deve andare fiero.
Quelle di cui non andare fieri sono invece le domande che mi sto, e ci stiamo ponendo, in questo periodo noi genitori di ragazzi disabili.
Se mi dovessi ammalare chi si prenderebbe cura di mio figlio?
E se mio figlio si dovesse ammalare ed essere ricoverato come ci si prenderebbe cura di lui?
Come gestire il ricovero di un ragazzo autistico che non parla e mal sopporta le costrizioni laddove, ad esempio, dovesse anche tenere la testa dentro un casco?
Eh già, perché nel piano vaccinale elaborato dal Ministero della Salute tra le “Persone estremamente vulnerabili” da vaccinare prioritariamente non rientrano nell’immediato diverse forme di disabilità fra le quali, ad esempio, il disturbo dello spettro autistico, quello di mio figlio Matteo.
Né, tantomeno, vi rientrano i loro caregiver, cioè coloro che assistono queste persone.
Ciò significa che un ragazzo autistico, che con i suoi comportamenti si espone di fatto maggiormente al rischio di contagio è considerato un disabile di serie B.
Eppure i gesti più comuni delle persone autistiche come toccare gli oggetti indistintamente, avvicinarsi alle persone, a volte anche sconosciute, togliere senza preavviso o non riuscire a portare la mascherina, li fanno esporre ad un grande rischio assieme alle loro famiglie e a tutti gli operatori che interagiscono con loro, sia a scuola che a casa.
É urgente tutelare queste persone vaccinandole assieme ai loro familiari e ai loro operatori.
Un’azione da mettere in campo al più presto, anche per sanare la disparità di trattamento che si sta avendo fra le strutture residenziali frequentate dalle persone con disabilità e quelle che vivono al loro domicilio. In questo momento, infatti, la priorità nella vaccinazione è riconosciuta alle strutture sanitarie anche per tutelare gli operatori.
Giustissimo, ma non dimentichiamoci degli altri disabili e dei ragazzi autistici che vivono in casa. Perché queste persone sono seguite dai loro familiari e caregiver ma ruotano attorno a loro anche logopedisti, fisioterapisti, psicologi, assistenti domiciliari, che a loro volta frequentano altre case.
Occorre sanare subito questa disparità tra struttura sanitaria e nucleo familiare se si vuole davvero contenere il contagio ed evitare anche inevitabili gravi impatti socio sanitari.
In questo anno di pandemia abbiamo gestito i nostri figli e parenti disabili senza l’aiuto di nessuno.
Uno sforzo che conosciamo e abbiamo sopportato anche perché allenati.
Oggi che esiste un vaccino sarebbe opportuno che il nostro impegno, che tutti ci riconoscono a parole, fosse premiato con un’iniziativa concreta: indicare nei protocolli ministeriali che vanno vaccinate prioritariamente tutte le persone disabili maggiormente vulnerabili, a cominciare da quelle gravi e gravissime, assieme ai loro familiari e caregiver compresi quelli dei ragazzi con meno di 16 anni. Combattiamo da sempre per i nostri diritti perché vogliamo che siano riconosciuti.
E non vogliamo essere considerati genitori di disabili di serie B, né essere lasciati soli con il rischio di essere considerati anche dei potenziali untori e quindi, come tali, da tenere a distanza.
Ma attenzione, perché ciò non accada bisogna intervenire subito.
Fate presto.
Antonio Paulangelo
Genitore
