Tutti ricordiamo Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro e il coraggio, loro e dei loro familiari e amici, nell’affrontare e rendere di pubblico dominio le patologie, che li hanno colpiti e le sofferenze, che da esse gli sono derivate; ma soprattutto nell’intraprendere lunghe, intense e difficilissime battaglie legali e politiche, per rivendicare il diritto di decidere della propria vita, ponendo all’attenzione dell’opinione pubblica e del Parlamento le tematiche, spesso eluse e tuttavia importantissime, della dignità nella malattia, dell’accanimento terapeutico, delle terapie del dolore, delle cure palliative, dell’eutanasia.
Il frutto di cotanto impegno è stato, oltre che una lezione di coscienza civile di valore assoluto, anche l’avvio di un intenso dibattito nella società e nella politica italiane, sfociato nella presentazione – finalmente! – di numerosi disegni di legge (una quindicina), che si sono susseguiti a partire dal 2013, fino ad arrivare al 2017.
Tale fermento è giunto a sintesi con l’approvazione della Legge n. 219 del 14 dicembre 2017, intitolata “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, ma comunemente nota come “legge sul testamento biologico”, pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 16 gennaio 2018 ed entrata in vigore il 31 gennaio dello stesso anno.
Principio cardine della legge è che “nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata” (art. 1, c. 1), dove “Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici” (art. 1, c. 5).
Evidentemente, potendo il paziente trovarsi nel pieno delle proprie facoltà dispositive oppure, al contrario, essere in condizioni fisiche o legali, che gli impediscono di esprimersi, la legge indica procedure di manifestazione o negazione del consenso adeguate alle circostanze, anche in funzione della salvaguardia dei medici da responsabilità civili e penali (artt. 1 e 3-5).
Ulteriore previsione di grande importanza è quella per cui “è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore ….. e l’erogazione delle cure palliative” (art. 2).
In tale contesto, assumono particolare rilievo le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) – il famoso “testamento biologico” – che consentono a ogni persona maggiorenne la possibilità di esprimere il consenso o il rifiuto per i diversi trattamenti sanitari, da far valere all’occorrenza, in caso di futura incapacità.
Infine, la legge prevede l’istituzione di una banca dati per l’archiviazione volontaria delle DAT, ai fini della consultazione da parte dei soggetti autorizzati (art. 4, c. 7); e impone al Ministero della Salute l’obbligo di presentare annualmente alle Camere Parlamentari “una relazione sull’applicazione della legge” (art. 8), peraltro al momento trasmessa solo nel 2019.
Ma, a valle di tutto lo sforzo profuso da singoli, associazioni, parlamentari, funzionari pubblici e quant’altri nella gestazione, approvazione e applicazione della legge, quale seguito essa ha avuto nella vita quotidiana dei cittadini?
Preliminarmente, va capito quanto sia conosciuta dagli italiani. Ebbene, una prima indagine, svolta dalla “Associazione Vidas – Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti” a tre anni dalla sua approvazione, ne ha evidenziato una conoscenza superficiale o parziale in un caso su due (53%), assente in più di un caso su quattro (28%), approfondita solo in un caso su cinque (19%).
Ma soprattutto una seconda analisi, condotta di recente dalla “Associazione Luca Coscioni”, ha rilevato che, ad oggi, solo lo 0,4% della popolazione potenzialmente interessata (in quanto in grado fisicamente e legalmente di esprimersi) ha depositato le proprie DAT, a dimostrazione che, quand’anche siano note le problematiche e le normative, in concreto l’iniziativa personale manca, chissà se per convinzioni diverse (eventualità rispettabilissima) o per pigrizia o scaramanzia (cosa forse comprensibile, ma non condivisibile).
In tutti i casi (conosco, ma non condivido e perciò non mi attivo; conosco, condivido, ma resto passivo; non conosco per niente), buone campagne d’informazione (la “Associazione Luca Coscioni” ne svolgerà una dal 10 al 16 aprile prossimo) sarebbero utili a mettere ognuno in condizioni di scegliere lucidamente su questioni che, pur facendo i dovuti scongiuri, potrebbero porsi drammaticamente in futuro.
Per approfondimenti, si rimanda, tra gli altri, ai seguenti links:
sintesi delle vicende Welby, Englaro e altri
scheda del film “Bella Addormentata”, ispirato dalla storia di Eluana Englaro
lavori parlamentari in vista della Legge n. 219/2017
scheda del Ministero della Salute sulla Legge n. 219/2017
“Associazione Vidas – Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti”
i testamenti biologici nei Comuni italiani
Banca Dati Nazionale delle Disposizioni Anticipate di Trattamento
Vincenzo Lembo
