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Disabili. Drammi umani e vere sofferenze.

La riflessione di Liliana Camarda, mamma, già dirigente della Pubblica Istruzione.

by Stefano Carbonara
4 Dicembre 2024
in Salute
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LA DISABILITA’:
È LA MANCANZA DI SENSIBILITÀ ED UMANITÀ DEGLI ALTRI A TRASFORMARLA IN HANDICAP.

Che un figlio nasca con una disabilità fatichi ad accettarlo.
Che la disabilità consegua alle omissioni e alle incompetenze di un medico (come nel caso di mia figlia) non lo accetti. Mai. Anche quando perdoni.

In entrambi i casi, non puoi non chiederti “perché mio figlio?” già. Ma “perché il figlio di qualcun altro?”


Poi, senza neanche capire come, cominci a lottare per i suoi diritti, perché paradossalmente non solo è più fragile, ma devi lottare perché possa avere diritto a quello che, se è un diritto, dovrebbe essergli dato senza dover sudare.


E ti accorgi che invece devi combattere anche per ciò che è vitale.

E punti allo sviluppo del massimo potenziale possibile.

E tutta la tua vita ruota ed è scandita ed anche condizionata da qualcosa più grande di te (ospedali, terapie, interventi, riabilitazione, sostegno), con cui devi imparare a convivere e fare i conti respirando tutti gli spazi possibili, fino ad arrivare ad un livello di diversa consapevolezza in cui più di quanto tuo figlio possa “recuperare” ti importa che possa essere il più possibile autonomo e soprattutto il più possibile felice.


Nel farlo, tra alti e bassi, con un percorso ad ostacoli che stravolge l’esistenza sua e dell’intera famiglia e talvolta scava solitudini e sfronda l’albero delle amicizie, anche tu cresci e non sei più quello che si chiedeva “perché mio figlio?”


Perché la vita ti insegna che ci sono cose che puoi solo accettare, che non puoi cambiare.


Quello che non puoi accettare e non devi accettare è quello che rende più complicato ciò che già lo è di suo: l’ignoranza e la cattiveria degli altri, inclusa quella di chi ti dice assurdamente “…ma sai che tuo figlio è fortunato ad avere te come madre?”, che suona tanto come un subdolo “Menomale che è successo a te e non a me!”

Perché sulla giornata della disabilità ho letto tante belle parole, ma poi vedo anche tante macchine parcheggiate davanti agli scivoli o abusivamente sui posti riservati, vedo anche gente che sbuffa alle file riservate o che usa i bagni dedicati, vedo gente che non tollera le manifestazioni disfunzionali che disturbano l’ordinarietà o che si fa vergognosamente una risatina.

Sento gente usare termini come “mongoloide, decerebrato,” o dire “ha la 104” in modo offensivo, dispregiativo, o con insinuazioni vergognose e gente che effettivamente abusa di diritti che non gli spettano.


Ecco, più che parlare della giornata della disabilità, bisognerebbe che tutti potessero vivere da vicino, per comprenderle e averne più rispetto, come sono le giornate delle persone disabili e delle loro famiglie, anche quando all’apparenza non sembra che abbiano problemi.


Dietro quell’apparenza ci sono storie sofferte, percorsi accidentati, c’è un lavoro immane, ci sono lacrime ingoiate, rinunce, sacrifici, amarezza, e a volte tanto desiderio di urlare, anche solo “smettila di parlare di ciò che non conosci.”


Se accettare ciò che non si può cambiare è un segno di saggezza, mettere un freno e a posto ciò che è bene che cambi è un atto di giustizia.

E se non c’è madre che non tiri fuori le unghie per proteggere il proprio figlio, le unghie delle madri dei figli con disabilità sono direttamente proporzionali alle prevaricazioni cui sono sottoposti.

Liliana Camarda, mamma, già dirigente della Pubblica Istruzione.

 

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