2° Aprile. Consapevolezza o illusione ?
Il 2 Aprile si celebra la Giornata Mondiale sulla consapevolezza dell’autismo, istituita dalle Nazioni Unite (ONU)nel 2007.
Questo giorno serve ad accendere i riflettori su una disabilità diversa dalle altre, in fase ancora di studio e in fase di crescita infatti il disturbo ora colpisce un bambino su 50.
Si parla di consapevolezza da diversi anni ormai, ma proviamo a chiederci a chi deve appartenere tale consapevolezza….agli autistici stessi, alle loro famiglia, alle istituzioni, alla società, alla scuola….???
In realtà dovrebbe appartenere a tutti purtroppo l’impegno preso dalle istituzioni è ancora insufficiente nonostante il fenomeno sia in crescita più di quanto si pensi !
Secondo una ricerca condotta da CENSIS l’Italia è tra i Paesi Europei che destinano meno risorse alla protezione sociale delle persone con disabilità.
Carenze che riscontriamo già sul nostro territorio che ad oggi dovrebbe accontentarsi solo di una PRESUNTA sensibilità umana e sociale, di cui finora si è voluta ammantare la nostra civica giunta e il nostro caro sindaco.
Ma perché allora dovremmo solo accontentarci?
Perché accendere le luci blu (simbolo di questa giornata) senza sottolineare e ricordare all’intera comunità l’impegno che l’ amministrazione attuale si è assunta in campagna elettorale nel promuovere e nel voler creare politiche di accessibilità alla disabilità non solo fisica ma anche intellettiva, psicocognitiva e sensoriale?
Perché dovremmo fare finta ancora una volta che vada tutto bene?!?!
Fino ad oggi solo belle parole e tante promesse mancate!
Purtroppo noi famiglie speciali siamo ancora qui ad aspettare…:
- si aspetta dal 2014 l’apertura del centro S.Bartolomeo, destinato all’età evolutiva, già pronto e appaltato,
- si aspetta l ‘apertura della struttura Gil con gli appositi laboratori, per le disabilità intellettive, già pronta e appaltata anch’essa,
- si aspetta la progettazione di una struttura residenziale per i nostri ragazzi in previsione del dopo di noi,
- si aspetta la nascita di centri semi e residenziali non solo nel nostro territorio ma in tutto l’ambito (Monopoli Polignano, Conversano),
- si aspetta una presa in carico globale dalla nostra neuropsichiatria.
- Si aspetta e ancora si aspetta!
Quest’anno la giornata si celebra nel mezzo della crisi di salute pubblica globale causata dal coronavirus , che oltre alla salute mette a rischio in particolare i diritti delle persone con autismo e per questo ci auguriamo che ci sia mostrata maggiore sensibilità.
Siamo stanchi di aspettare, ci auguriamo che sia arrivato finalmente il momento di mettere in pratica gli impegni presi non solo per scopi politici fine a se stessi ma semplicemente per dovere civico!
Quel dovere che dovrebbe appartenere ad ognuno di noi a maggior ragione se si stratta di rappresentanze amministrative!
Il nostro isolamento dura da sempre
Gli autistici hanno difficoltà di comunicazione, di comprensione. Per il loro funzionamento mentale, le restrizioni a cui tutti noi siamo sottoposti in questo periodo, si traducono in un cambiamento della routine quotidiana, a cui difficilmente chi è colpito da autismo riesce ad adattarsi.
Vengono a mancare punti di riferimento fondamentali a cui le persone con autismo erano legate, la vita trascorre di più in casa quando invece c’è bisogno degli spazi aperti frequentati normalmente , insomma i contatti fondamentali per l’esistenza sono per forza limitati.
Nelle persone con autismo i disturbi psichiatrici sono usuali anche in condizioni ambientali normali, con frequenza fino a quattro volte superiore ed esordio anticipato rispetto alla popolazione generale.
Resistere allo stress della pandemia e alle misure decise per contenerla, comporta un’ altissima probabilità di sviluppare ancora più disturbi psichici e comportamentali: ansia insopportabile, depressione, aumento di aggressività verso sé stessi, le persone più vicine o persino gli oggetti.
In più noi famiglie speciali affrontiamo quotidianamente barriere che rendono difficile accedere alle cure e alle informazioni essenziali per ridurre i rischi personali e sociali durante l’epidemia.
Sono barriere di tipo ambientale, come la difficile reperibilità delle informazioni e le complicazioni nell’accesso ai servizi sanitari, ma anche di tipo istituzionale, poiché mancano i protocolli specifici sulla gestione della quarantena in famiglia, nelle residenze, nei centri socio-sanitari, ma anche i protocolli per la gestione degli operatori.
Con la quarantena diventa ancora più complicato superare barriere mentali come i pregiudizi, la stigmatizzazione, la discriminazione, la convinzione che queste persone non possano contribuire alla risposta alla pandemia o prendere le proprie decisioni. È questo può causare ulteriore stress alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Includere tali bisogni per programmare e attuare la risposta alla pandemia è fondamentale per mantenere la salute sia fisica che mentale e allo stesso tempo ridurre il rischio di infezione. Va naturalmente considerata prioritaria la salvaguardia delle risorse sanitarie, familiari e sociali dirette alla presa in carico di queste persone.
Le grandi sofferenze e difficoltà che le persone con autismo o con altre disabilità dello sviluppo stanno riportando in questa emergenza enfatizzano le gravi carenze il nostro sistema sanitario.
Presenta di base nei loro confronti, soprattutto rispetto alla presenza di altri disturbi come panico, depressione, crisi maniacali e gli altri disturbi psichiatrici che si associano all’autismo.
I disagi provati dall’isolamento, dalla distanza sociale, dalla perdita delle abitudini e delle attività preferite, che tutti noi stiamo provando , assomigliano in piccolo alle difficoltà che le persone con autismo devono affrontare ogni giorno e dunque ci permettono di capirle meglio.
L’autismo esprime aspetti della condizione umana.
Le vulnerabilità e i bisogni delle persone con autismo rappresentano un’ amplificazione della vulnerabilità e dei bisogni di tutte le persone.
Intervenire è di grande utilità per tutta la società.
Antonio Paulangelo,presidente
Lucrezia Lapietra,vice
Associazione ANGSA Monopoli
