COMPLEANNO DI GIOVANNI LACITIGNOLA
La festa di compleanno dei 60 anni di Giovanni Lacitignola, infermiere professionale di Monopoli, in linea con il suo stile di vita all’insegna della solidarietà e dell’aiuto verso le umane sofferenze, è stata accompagnata dal raggiungimento di un traguardo di estrema importanza per la salvezza di tanti malati di SLA anche nella nostra Puglia.
La festa si è svolta al Parco Saint Patrick in Monopoli alla contrada Carrassa, alla presenza di oltre 200 persone, estimatori ed amici, e con gli interventi dei vari protagonisti, impegnati in Puglia alla soluzione del centro specializzato per i malati di SLA.
INTERVENTI: Lalla Desiderato dell’Associazione ConSlancio, Giorgia Rollo dell’Associazione “Io posso”, Orietta de Pascali dell’associazione AISLA, Vito Montanaro direttore Dipartimento Promozione della Salute Regione Puglia, Giovanni Gorgoni, direttore AReSS Puglia – Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, Isabella Simone docente di Neurologia dell’ Università di Bari, Maurizio Marangelli giornalista di Telenorba, Chiara Candela malata di SLA, Teresa Pertosa di Banca Etica, consiglieri regionali Lucia Parchitelli, Fabiano Amati.
CHE COS’È LA SLA – SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.
La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.
La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La SLA non compromette gli organi interni (il cuore, il fegato, i reni) né i cinque sensi (vista, udito, olfatto, gusto, tatto). La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente a fattori ambientali, può contribuire allo sviluppo della malattia.
L’incidenza si colloca intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi.
La SLA in genere progredisce lentamente e, se ben curata in centri specializzati, consente una qualità di vita accettabile.
I costi della terapia senza il sostegno del Servizio Sanitario Nazionale, sarebbero piuttosto poibitivi. La cura di un mese costerebbe intorno ai 12 mila euro, quella di un anno circa 145 mila euro.
CHIARA CANDELA, MALATA DI SLA.
A realizzare il risultato per la istituzione di un centro contro la SLA in Puglia ci è voluta la forza e la determinazione di Chiara Candela, una donna di 52 anni di Conversano, mamma di una ragazza di 15 anni, impiegata nello staff della Banca Etica Filiale di Bari, che sta vivendo sul proprio corpo il dramma di questa terribile malattia. Oggi continua a lavorare in smartworking.
A raccontare la storia è lei stessa, presente all’incontro su una carrozzella.
“E’ stata una doccia fredda, un momento di panico che vivi nella paura di quello che cambierà e accadrà.
La sedia a rotelle e il carrellino, un ventilatore meccanico, le modifiche alla casa per permettere gli spostamenti.
Crampi alle mani tra il 2028 e 2019, nel 2020 un affaticamento respiratorio, nel 2021 un affaticamento motorio del lato sinistro.
Scrivo alle istituzioni pugliesi per chiedere la creazione, anche in Puglia, di un centro NEMO, un centro specializzato per la presa in carico di chi soffre di malattie neuromuscolari degenerative”.
Lancio questa petizione online:
Sono Chiara, ho 52 anni e una figlia. Lavoro in banca ( responsabile ) e sono sempre stata attiva in alcune realtà associative. Dopo i primi sintomi più lievi già nel 2018-19, molti dubbi e tantissime visite specialistiche, ho avuto diagnosi SLA a novembre 2021… da lì in poi è iniziata una vita nuova per me e per chi mi sta vicino. Per questo ho deciso di lanciare questa petizione.
Rivolgiamo un APPELLO accorato ai parlamentari italiani, alla presidente del consiglio e al ministro della salute, affinché possano sollecitare le Agenzie Europea (#EMA) ed Italiana (#AIFA) del Farmaco: NON C’E’ TEMPO!! è necessario accelerare il percorso decisionale che consenta ai neurologi che seguono ciascun malato di SLA di poter quantomeno prescrivere per uso compassionevole (in attesa di approvazione definitiva alla commercializzazione) l’utilizzo di nuovi farmaci che, pur non potendo guarire nessun malato SLA, potrebbero migliorare le sue condizioni di vita e rallentare la progressione della malattia.
E’ questo il caso, per esempio, del farmaco AMX0035, approvato già un anno fa, tra luglio e settembre 2022 sia in Canada (nome Albrioza) che negli Stati Uniti (nome Relyvrio), una delle poche concrete novità di cura dopo almeno 15 anni dall’introduzione di un unico farmaco, il Riluzolo, attualmente in uso (ma ormai scarsamente efficace).
Purtroppo il 22 giugno 2023 la Amylyx Pharmaceuticals Inc. ha ricevuto parere negativo dell’EMA sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di #AMX0035 per il trattamento della #SLA nell’Unione Europea; ciò richiederà una procedura formale di riesame, che durerà circa 4 preziosissimi mesi e si baserà sull’attuale domanda e sui dati clinici dello studio CENTAUR, che sono stati anche alla base dell’approvazione completa ricevuta dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense e dell’approvazione condizionata da parte di Health Canada nel 2022.
Lo studio ha raggiunto il risultato primario prestabilito e AMX0035 è la prima terapia per la SLA a dimostrare, nello stesso studio, sia un beneficio statisticamente significativo nella funzione, sia un beneficio osservato sulla sopravvivenza in un’analisi a più lungo termine.
La SLA non è una malattia come le altre, è già di per sé una condanna a morte … chi ha responsabilità politiche e decisionali almeno non permetta che questa morte certa possa essere anticipata!”.
La Regione Puglia ha dichiarato, attraverso il presidente Michele Emiliano e l’assessore alla sanità Rocco Palese, l’impegno ad accogliere le richieste della petizione e, proprio in occasione della festa per Giovanni Lacitignola, ha annunciato, con dichiarazioni di Vito Montanaro direttore generale dell’ASL Bari, Giovanni Gorgoni direttore dell’ARESS Puglia, Fabiano Amati, consigliere e presidente della I Commissione regionale, la volontà di procedere con i conseguenti atti amministrativi alla istituzione del Centro Specializzato per la SLA, con individuazione di spazi adeguati, che saranno allestiti presso il Policlinico di Bari, con attrezzature specifiche e con risorse sanitarie e umane sufficienti e specializzate.
IL GRAZIE DI CHIARA CANDELA
Questo il suo post sull’incontro tenuto a Monopoli:
𝑁𝑜𝑛 𝑠𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑑𝑟𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑜, 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑝𝑎𝑑𝑟𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑖 𝑑𝑎𝑟𝑔𝑙𝑖 𝑢𝑛 𝑠𝑒𝑛𝑠𝑜 (𝑐𝑖𝑡.)
Metti una serata davvero speciale, in #Puglia.
Metti che un #amico, un gigante di umanità, decida di mettere al centro della sua festa di #compleanno la tua storia e la causa di civiltà che stai sostenendo, affinché venga attivato anche in Puglia un 𝘾𝙚𝙣𝙩𝙧𝙤 𝙎𝙥𝙚𝙘𝙞𝙖𝙡𝙞𝙯𝙯𝙖𝙩𝙤 𝙣𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙥𝙧𝙚𝙨𝙖 𝙞𝙣 𝙘𝙖𝙧𝙞𝙘𝙤 𝙜𝙡𝙤𝙗𝙖𝙡𝙚 𝙚 𝙢𝙪𝙡𝙩𝙞𝙙𝙞𝙨𝙘𝙞𝙥𝙡𝙞𝙣𝙖𝙧𝙚 𝙙𝙚𝙡 𝙥𝙖𝙯𝙞𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙖𝙛𝙛𝙚𝙩𝙩𝙤 𝙙𝙖 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙖 𝙣𝙚𝙪𝙧𝙤𝙢𝙪𝙨𝙘𝙤𝙡𝙖𝙧𝙚 𝙙𝙚𝙜𝙚𝙣𝙚𝙧𝙖𝙩𝙞𝙫𝙖.
Metti che oltre 200 persone amiche, prima di panzerotti birra e buona musica, vogliano ascoltare e comprendere cosa sia la #SLA, quello che stai vivendo e quanto chiedi venga realizzato nella tua regione.
Metti che le persone con competenze e ruoli idonei per spiegare e assumere impegni abbiano accettato di essere al tuo fianco.
Beh, in una serata come questa è chiaro che sei una persona privilegiata e che 𝗻𝗼, 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗶 𝗺𝗼𝗹𝗹𝗮.
𝙂𝙍𝘼𝙕𝙄𝙀
Giovanni Lacitignola
Teresa Pertosa
Prof.ssa Isa Simone
Giovanni Gorgoni
Vito Montanaro
Fabiano Amati
Maurizio Marangelli
Orietta de Pascali
Giorgia Rollo
Lalla Desiderato
IMMAGINI INCONTRO 9 SETTEMBRE 2023 PARCO DI SAINT PATRICK
