2 Aprile. Giornata Mondiale dell’Autismo.

“Ho voglia di vendere tutto quello che ho qui a Monopoli, la mia casa e i miei beni, per trasferirmi con la famiglia a Matino, vicino a Gallipoli. Qui, in una casa di recupero, è ricoverato Angelo, mio figlio autistico, vorrei stargli vicino, andando a trovarlo ogni giorno”.

A parlare così è Antonio Paulangelo, presidente della sezione di Monopoli dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori perSone con Autismo.

E’ stanco delle sue continue lotte in difesa dei bambini, ragazzi e ragazze, portatori di handicap, e delle tante sollecitazioni rivolte alle autorità politiche e istituzionali responsabili, che non hanno trovato ascolto.

Molto amare sono le considerazioni fatte su questa complessa e difficile problematica.

Il 2 aprile ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, il giorno dedicato al mondo della fragilità e dei portatori di handicap. E’ forse utile aprire una riflessione intorno al significato di una ricorrenza di alto valore simbolico.

Un’analisi che abbia l’obiettivo di raccontare, non in chiave autoreferenziale, la realtà che tante famiglie sfortunate vivono ogni giorno.

Non si può prescindere, per cominciare, dai dati epidemiologici associati a questo complesso disturbo.

Con un rapporto di 1 a 77, possiamo affermare che siano almeno 700.000 le persone autistiche che vivono in Italia, a Monopoli sono oltre 700, che significa 700 famiglie che vivono questo dramma.

Se teniamo conto di una media di 4 componenti di ciascuna famiglia, il numero delle persone quotidianamente coinvolte si impenna vertiginosamente raggiungendo 2,4 milioni in Italia e 2.800 a Monopoli, numeri terrificanti nella loro crudezza.

Si tratta di una stima in difetto, visto che sono poco attendibili i dati riferiti agli adulti autistici, molti dei quali, sprovvisti di diagnosi, diventano di fatto “invisibili” dopo i 18 anni, passando sotto la categoria generica di “handicap mentale grave”.

Questa imponente fascia di popolazione è letteralmente abbandonata a se stessa.

Quasi sempre sono infatti i familiari a doversi far carico degli impegni che dovrebbero essere a carico dello Stato e delle Istituzioni pubbliche, Regione e Comune.

Invece il tutto si mantiene sulle esili spalle delle famiglie.

Le contraddizioni, più giusto chiamarle inadempienze, sono molteplici.

Nel passaggio dalla minore alla maggiore età è molto carente la continuità nell’erogazione di quegli interventi specifici di cui gli autistici hanno assoluta necessità, essendo l’autismo un disturbo ”long life”, che dura tutta la vita, con la conseguente perdita di autonomia e abilità faticosamente raggiunta, accompagnate dal rischio di gravi abusi farmacologici.

Alle famiglie vengono offerte “soluzioni” di sola impronta assistenziale, che poco o nulla hanno a che vedere con i bisogni reali.

I Servizi e le Istituzioni non comprendono che con l’autismo siamo davanti ad una compromissione neurobiologica complessa, che rende questo status “diverso” rispetto ad altre forme di handicap dovute a disagi di tipo psichico.

Nel caso dell’autismo occorre un approccio “multisistemico”, che è l’antitesi del modello tanto caro a una larga parte della psichiatria, prigioniera di uno “stigma” duro a morire, affiancato purtroppo dalla somministrazione di massicce dosi di psicofarmaci.

I nostri figli hanno bisogno di un vero e proprio “progetto di vita”, che consenta  loro di vivere il tempo con dignità, decoro e rispetto. Progetto che il sistema ha il dovere di garantire!

Senza questo indirizzo culturale tutto è destinato a ridursi a mero accudimento e custodia e i nostri figli continueranno ad essere mortificati in un deplorevole silenzio che ne accelererà fatalmente l’isolamento.

Lo Stato, la Regione, il Comune, anziché limitarsi per il solo 2 aprile ad illuminare di blu i loro palazzi, rivolgano l’attenzione e la sensibilità soprattutto nei restanti 364 giorni.

La Legge Regionale n.1521 del 2 agosto 2013 della Puglia sulle Linee Guida Regionali per l’Autismo avente come obiettivi la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai Disturbi dello spettro autistico (DSA) è purtroppo poco applicata e non supportata da finanziamenti e progetti.

Il progetto del Centro di Neuropsichiatria Infantile annunciato dal presidente regionale Michele Emiliano, dal sindaco Angelo Annese, dal consigliere regionale Stefano Lacatena e dai responsabili del Dipartimento Salute con tanta enfasi come il primo centro di eccellenza da realizzare in Puglia a Monopoli presso il Centro  Sociale di Via Gobetti aspetta ancora di partire con i finanziamenti necessari, né risulta essere stato inserito nella programmazione dei fondi europei del PNRR.

Purtroppo così facendo, cioè temporeggiando, non si fa altro che perdere del tempo prezioso che in primis non potrà essere recuperato e che potrebbe invece essere sfruttato in modo molto più funzionale.

A dimostrare che la “diversità” non deve e non può spaventare, è l’esperienza vissuta da Lucrezia Lapietra, una mamma che crede e lotta ogni giorno (da 17 anni ormai) per sua figlia, convinta fortemente che la diversità debba essere considerata e definita solo come un valore aggiunto.

Così parla del suo caso.
“Noemi, la mia bambina, a  meno di due anni, è stata diagnosticata autistica abbastanza grave, comunicazione riferitomi di getto senza alcuna sensibilità e con pochissimo tatto, secondo alcuni non avrebbe parlato, né interagito con il mondo esterno perché rinchiusa in una “bolla”; oggi a quasi 17 anni, ha raggiunto un livello abbastanza alto di recupero e di adattamento, è una studentessa del Liceo ed è un’artista a 360 gradi, questo perché non ho mai voluto che uscisse dalla sua “bolla”ma rispettandola ho fatto in modo che fossimo tutti noi ad entrarci piano piano, un passo alla volta!
In quella bolla abbiamo trovato un mondo meraviglioso fatto di purezza, lealtà, amore, trasparenza. Se ci fosse semplicemente maggiore voglia e impegno da parte di tutti quel ponte, che sono riuscita a costruire per mia figlia, seppur dopo tanta fatica sarebbe possibile per tanti altri ragazzi speciali come lei!”

Nelle Giornate FAI di Primavera, svoltesi a Monopoli il 26 e 27 marzo presso il Giardino Galderisi, era lei la ragazza dai capelli fucsia che ho conosciuto e che, con in braccio una macchina  professionale, effettuava il servizio fotografico dell’evento, perfettamente inserita nel contesto.

Un bellissimo esempio di come si possa integrare e si possa riconoscere in primis alla diversità e poi alla disabilità un valore: la giusta importanza che ogni persona dovrebbe avere in quanto tale!

STEFANO CARBONARA
Storico e Scrittore