IL DRAMMA E LA TRAGEDIA DELL’AUTISMO.
Negli ultimi anni, a Bari, stanno nascendo sempre più centri “specializzati” per l’autismo.
Ogni nuova apertura viene presentata in pompa magna, tra annunci, sorrisi e grandi promesse.
E sia chiaro: non sono contro questi centri.
Anzi, ritengo che siano ancora troppo pochi rispetto al reale bisogno.
Ma sono profondamente contrario a come vengono raccontati.
Perché poi succede sempre la stessa cosa. Sempre.
Quando un genitore con un figlio autistico grave si rivolge a queste strutture, la risposta è quasi automatica, un copia e incolla:
“Purtroppo, per il profilo di suo figlio, il nostro centro non è adatto.”
E allora viene spontaneo chiedersi:
Perché li chiamate centri per l’autismo, se poi selezionate i profili?
Perché create aspettative nelle famiglie, se poi lasciate fuori proprio chi ha più bisogno?
Di quale inclusione stiamo parlando?
La verità è scomoda, ma va detta:
I casi più complessi continuano a rimanere fuori.
Sempre gli stessi. Sempre invisibili.
E le famiglie?
Restano sole. Ancora una volta.
Non servono inaugurazioni, non servono passerelle.
Serve onestà. Serve chiarezza. Serve responsabilità.
Serve il coraggio di dire:
“Questo centro accoglie solo determinati profili.”
E soprattutto serve iniziare a costruire centri veri, capaci di accogliere anche chi oggi viene sistematicamente escluso.
Perché finché continueremo a lasciare indietro i più fragili, non stiamo costruendo servizi.
Stiamo solo costruendo illusioni.
Antonio Paulangelo,
Papà di Angelo, un ragazzo autistico con voglia di vivere da persona normale.
Disturbi dello Spettro Autistico
L’autismo rappresenta una delle sindromi più complesse e, nelle forme più gravi, difficilmente gestibili che emergono nell’età evolutiva. I bambini e le bambine con autismo presentano importanti difficoltà nell’interazione reciproca, nella comunicazione e nelle attività di gioco. Il linguaggio verbale, quando presente, risulta spesso non adeguato al contesto, con scarso utilizzo dei gesti comunicativi. Le attività di gioco sono per lo più di tipo ripetitivo, con isolamento rispetto ai gruppo dei coetanei. Altre caratteristiche dell’autismo sono: la difficoltà ad esternare i propri sentimenti e a leggere i sentimenti altrui (Teoria della Mente), una diversa sensibilità agli stimoli ambientali (es. una ipo o iper sensibilità ai rumori e agli stimoli sensitivi tattili o gustativi), un deficit dell’immaginazione.
Le manifestazioni dell’autismo sono molto varie, per questo si parla di spettro autistico. Esistono vari livelli di gravità, da forme più sfumate ad altre molto acute cui spesso si accompagna un quadro di ritardo mentale. Ancora oggi, non potendoci riferire alle cause, nella maggior parte dei casi ignote, l’autismo viene definito in base a comportamenti osservabili, descritti nei due manuali diagnostici disponibili e a livello internazionale dall’Organizzazione Mondiale della Salute e negli Stati Uniti d’America:
- ICD-10 International Statistical Classification of Deaseases and Related Health Problems (Tenth Edition, WHO World Health Organisation, 1992-1994).
- In italiano : Classificazione Internazionale delle Malattie e dei problemi sanitari correlati – Decima Revisione, ICD 10, curata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità , (versione curata dall’ISTAT dell’ICD-10 oppure 3 volumi, Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato, 2000).
- DSM-V Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, Fifth Edition, Washington D.C. 2013)
- In italiano: DSM-5, Manuale Diagnostico e Statistico dei disturbi mentali, Milano, Raffaello Cortina Editore, )
Entrambi i sistemi di classificazione ricalcano ancora la prima descrizione di Kanner. Per cui i sintomi dell’autismo tendono ad essere non solo permanenti ma anche molto variabili: solo un intervento educativo adeguato consente di migliorare significativamente molte delle aree dello sviluppo dei soggetti con disturbo nello spettro autistico.
Come recentemente indicato dal sistema diagnostico DSM 5, il disturbo dello spettro autistico si manifesta quando si osserva:
- un deficit nell’area della comunicazione sociale, che comprende il deficit nella comunicazione (sia linguaggio verbale che non verbale) e il deficit sociale (capacità di interagire socialmente con gli altri);
- un deficit di immaginazione, ovvero un repertorio ristretto di attività ed interessi e comportamenti ripetitivi e stereotipati.
Questi due fattori sono anche conosciuti con il termine di “diade sintomatologica”
Sembra qualcosa di simile alle strutture sanitarie private ordinarie, le quali, mediamente, offrono servizi standard, andando incontro essenzialmente alle esigenze di rapidità dell’utenza (giustificate o meno che siano) e dirottano i casi più impegnativi e le emergenze sulla sanità pubblica, in un ottica di gestione orientata in primis al profitto. Un’impostazione diversa, che pure a volte esiste, richiede investimenti finanziari e di formazione non da poco, che evidentemente sono del settore pubblico. Allora, probabilmente non ha molto senso che quest’ultimo continui a finanziare il privato, ma è auspicabile che si concentri su sè stesso, riorganizzandosi, anche grazie alle maggiori risorse, di cui disporrebbe.