Da una settimana Melissa Nigri è a casa.
Domani 26 giugno 2021 compie 16 mesi.
QUESTO IL MESSAGGIO DI MELISSA DEL 20 GIUGNO
Buongiorno Famiglia
Rientro in Italia, con papà e mamma.
Abbiamo voluto rivivere, quello che è stato il nostro viaggio fatto di avventure, preoccupazioni e tanta fiducia che tutto sarebbe andato, come doveva andare
Col tempo tutti voi avete accompagnato il mio viaggio, le nostre lacrime e i nostri sorrisi, con tante attenzioni e amore, quell’amore che continuate a donarmi, facendomi sentire ogni giorno ,parte della vostra famiglia e grazie alla mia pagina Facebook, potrete essermi tutti i giorni accanto sempre, vivendomi come se fossi , vicina a ognuno di voi
Adesso inizia il mio viaggio,
Vi voglio bene famiglia del mio cuore
E’ rientrata da Dubai, dove l’équipe dell’ospedale pediatrico della città degli Emirati Arabi prima le ha somministrato il costosissimo farmaco di terapia genica Zolgensma (1,9 milioni di euro), ottenuto dalla famiglia
grazie a una raccolta fondi, e poi ha trattato la piccola paziente
sottoponendola a un ciclo di riabilitazione durato due mesi e mezzo.
COSI’ I GENITORI DI MELISSA AL RIENTRO A MONOPOLI
«La bambina sta benissimo e ha fatto progressi enormi da quando ha lasciato l’Italia.
La terapia ha funzionato: ha già recuperato il 50% della funzione motoria, tanto
che ormai mantiene la testa dritta, riesce a stare seduta normalmente, muove gli arti con più disinvoltura, ma dovrà proseguire la riabilitazione tutti i giorni andando in piscina. In realtà
avrebbe bisogno continuare la fisioterapia fatta all’estero, ma purtroppo da noi non esistono centri specializzati.
Stiamo verificando al Nord. Ci hanno consigliato anche di somministrare il Ristiplan,
uno sciroppo per il quale da noi non ci sono studi che ne certifichino l’efficacia e che
ci auguriamo sia prescrivibile.
Ci auguriamo non si debba fare un’altra lotta anche per questo. In ogni caso, torneremo a Dubai nel mese di ottobre per le verifiche e i test motori che immaginiamo certificheranno ulteriori progressi.
Ci hanno infatti detto che dal terzo mese, quindi già dai prossimi giorni, si comincerà davvero a vedere i miglioramenti».
LA SUA STORIA
Pasquale Nigri e Rossana Messa sono il papà e la mamma di Melissa. Abitano a Monopoli in Puglia (ITA).
La piccola è malata di SMA, Atrofia Muscolare Spinale, una malattia genetica che devasta il suo corpicino e che, se non affrontata subito, porta alla sua morte.
Si può tentare la guarigione con ZOLGENSMA, un farmaco che rigenera le cellule, dando nuova vita all’intero organismo.
Ma c’è un grosso problema. La sanità italiana lo passa gratuitamente fino al sesto mese di età.
Alla mamma la notizia che la sua bimba è malata di SMA le viene riferita quando la sua bimba ha 7 mesi, solo 28 giorni in più per essere esclusa.
Non può ricevere il farmaco gratuitamente.
Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari, non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito.
Il farmaco è disponibile all’estero, ma occorrono oltre 2 milioni di euro.
I genitori di Melissa, il 18 novembre 2020, per tentare di salvare la loro bimba, lanciano un appello per la raccolta della somma necessaria. Lo fanno ufficialmente creando una pagina con il nome “Un futuro per Melissa”.
Lo fanno mettendoci la faccia, quella loro e quella della piccola, chiedendo fondi su un conto bancario a trasparenza pubblica.
L’appello viene raccolto con entusiasmo da tanti, dalle TV nazionali e locali con servizi speciali, dai giornali, da tante persone comuni, ma anche personaggi, che offrono quello che possono.
Nel febbraio 2021 viene raggiunta la somma necessaria.
Ironia della sorte: il 10 marzo 2021 l’AIFA approva la rimborsabilità del costo in Italia.
I genitori, portandosi in braccio la piccola Melissa, partono in aereo per una clinica che si trova all’estero, di cui però non ritengono di dare il nome. Nel paese di destinazione si paga in dollari.
Il 31 marzo 2021 Melissa riceve la somministrazione del farmaco.
I genitori, che sono e rimarranno accanto a Melissa, lo annunciano con immensa gioia, ringraziando calorosamente tutti quelli che hanno contribuito in qualsiasi modo.
Si aspetta con ansia, ma anche con tanta fiducia, il decorso della malattia. Alcuni bimbi dopo un mese guariscono e riprendono a vivere, altri dopo un anno.
Per Melissa inizia la seconda vita, il suo secondo compleanno, come dicono i genitori.
Il suo primo compleanno, quello biologico, è stato il 25 febbraio.
Sulla pagina Facebook creata il 18 novembre 2020 con il nome “Un futuro per Melissa“, giorno per giorno, scorrono le immagini di Melissa prima a casa, poi in partenza, infine in ospedale, prima e dopo la somministrazione.
Con le sue immagini, quelle dei suoi genitori veri eroi di questo tempo, che le stanno sempre vicino e rimarranno con lei fino alla guarigione e il ritorno a casa.
La pagina, seguita da oltre 50.000 persone, si è rivelata, in tempi di social utilizzati molte volte per scopi insani, uno strumento formidabile per far conoscere il caso, suscitare emozioni e accendere tanti gesti concreti di solidarietà.
Per una piccola guerriera che lotta per vivere.
Stefano Carbonara
Storico, Scrittore, Editore Monopoli Tre Rose
STORIA DI MELISSA
Primo messaggio del 19 novembre 2020
► Ita | Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba di Monopoli, in provincia di Bari, affetta da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave.
Per poter sperare di vivere ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che la sanità italiana passa gratuitamente fino al sesto mese di età; ma a me, che ho avuto la sfortuna di incontrare nei primi mesi di vita medici superficiali ed incompetenti, la malattia è stata diagnosticata solo al settimo mese.
Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari: il tuo aiuto, anche piccolo, è la mia unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perché il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito.
Aiutami adesso…
DIARIO DEI MESI A RITROSO
12 aprile
WORK IN PROGRESS
Rossana & Pasquale, insieme ai loro collaboratori, hanno deciso, a differenza delle precedenti linee guida, che le richieste dei bimbi da aiutare non siano riferiti solo a coloro che necessitano di cure estere, ma a tutti i bimbi da aiutare dove le loro famiglie versano in grosse difficoltà economiche per affrontare tutte le grosse spese per i loro bimbi affetti da patologia grave, aiuti che le Istituzioni Pubbliche erogano parzialmente.
Dopo attenta valutazione, non ce la sentiamo di decidere chi essere aiutato per primo in base alle priorità cliniche del paziente…è una responsabilità morale che non può competerci, poiché non siamo medici
Le priorità saranno solo di tipo temporali, ovvero tutte le richieste d’ aiuto che riceveremo, avranno la durata di 10 giorni in questa pagina in base all’ ordine di arrivo, cercando di massimizzare le donazioni per gli aiuti economici, anche per il tramite del gruppo Facebook dedicato alle aste e lotterie “ Lottiamo per gli amici di Melissa https://www.facebook.com/groups/167746335143255
gruppo dove vi invitiamo ad iscrivervi, invitando a farlo anche ai vostri amici-contatti di FB.
Per quest’ ultimo, se avete qualsiasi oggetto nuovo e mai usato, con imballaggio integro ( e qua ci rivolgiamo anche a qualche negoziante di buon ), saranno organizzate lotterie a favore del bimbo che sarà presente, nella sua determinata decade ( contattare
)
Un Grazie anticipato e di vero a tutti coloro che vorranno darci una mano a questo progetto d’ aiuto ai bimbi meno fortunati!
10 aprile
È indescrivibile la gioia che ho vissuto , con le mie mamme 
3 aprile
La mamma di Melissa, con un messaggio a www.monopolitrerose.it , ringrazia per questo articolo, davvero molto bello. Porge a tutti, a nome di Melissa, gli auguri di Buona Pasqua.
2 aprile diretta live
Così i genitori:
Il 31 marzo a Melissa è stato somministrato il farmaco.
Per noi tutti è il suo secondo compleanno, perché rinasce di nuovo.
Oggi è adagiata sul lettino, dorme, sorride, gesticola, si porta finanche il ciuccio in bocca.
1 aprile diretta live
Buona sera a tutti. Eccoci qua. Volevamo ringraziarvi di vero cuore.
Siete voi che lo avete permesso.
31 marzo
Il giorno tanto atteso è arrivato.
Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto ,per mesi e mesi impressa nelle nostre menti , mentre sognavamo questo momento ..
Oggi il nostro sogno , ha preso vita. È reale , è qui ..
Il nostro messaggio e augurio per te !
Guerriera nostra e di tutta Italia è che tu possa rinascere , una seconda volta , e riprenderti il tempo perso accerchiata dall’amore che TUTTI NOI , proviamo per te
Auguri Guerriera del nostro Cuore
27 marzo 2021
Popolo di Melissa, dopo essere stati tutti partecipi del miracolo Melissa , attingendo dal nostro cuore tutta l’energia dell’amore di cui siamo dotati, se siete d’ accordo vorremmo metterla a disposizione di tanti altri bimbi, il cui loro destino ha segnato la loro vita , reclamata da tanti altri tipi di malattie
Continueremo a tenervi aggiornati costantemente su Melissa e i suoi progressi e continuare a dar voce a tutti gli altri bimbi SMA.
A breve è nostra intenzione dare voce e spazio anche ad altri bimbi che necessitano di un aiuto immediato… accoglieremo i loro disperati appelli…e saranno tutti amici ed amiche di Melissa !
Ci stiamo dando delle linee guide su come impegnarci in tale progetto, perché purtroppo le richieste saranno tantissime ( ne abbiamo già una in valutazione ) e una volta delineate tali linee, le illustreremo in questa pagina.
Siamo convinti che condividerete tale progetto, è per questo metteremo a disposizione la pagina Facebook di Melissa, e il relativo gruppo Facebook delle aste/lotterie di beneficienza https://www.facebook.com/groups/167746335143255 affinché tutti noi possiamo sostenere, partecipare e aiutare, questi bimbi a donargli una speranza di vita…un futuro migliore…noi possiamo essere la forza della ( loro ) vita !
Ormai siamo un’onda di amore in connessione diretta con l’ INFINITO… se tutti ci crediamo per davvero, potremo essere partecipe di tanti altri miracoli… !
26 marzo
Sono qui e sono MOLTO in forma
Tutto procede benissimo
Non ho altro da dirvi al momento ,ma una cosa voglio dirvela ….
Qualcosa ha permesso che faceste parte della mia vita , e io della vostra
…. Sento la vostra vicinanza anche se siamo lontani
Sento i vostri cuori , tutti uniti al mio la mia grande famiglia , sempre accanto a me , ognuno di voi , con i vostri messaggi e il vostro pensiero costante
Vi voglio bene…La vostra piccola Mel
23 marzo
Non è passato giorno che da questa pagina non vi abbiamo ringraziati, ma oggi è un giorno speciale, in cui vogliamo farvi sentire ancor più quello che abbiamo nel nostro cuore
Oggi, infatti, abbiamo deciso di chiudere la nostra raccolta fondi.
Non abbiamo raggiunto la cifra prefissata, ma sulla base dei preventivi ricevuti per tutte le spese da sostenere – preventivi che per trasparenza pubblicheremo non appena possibile – abbiamo ritenuto di dare lo «stop», considerando anche le donazioni che arriveranno dall’associazione «Un Futuro per Melissa», promossa dal sindaco di Monopoli Angelo Annese.
Se oggi Melissa ci fissa con i suoi occhioni e sorride, è perché conosce quello che siete stati capaci di fare per lei. L’Italia intera – ed oltre – unita per un solo scopo: donarle una speranza di vita, donarle la possibilità di poter sperare in un futuro il più «normale» possibile.
Quel 18 novembre, quando tutto è iniziato, vi confessiamo che non avremmo mai pensato di farcela. Ma a vincere è stato il vostro cuore. Il vostro amore dilagante è riuscito ad abbattere come un fiume in piena le barriere dell’impossibile e a regalare a Melissa la speranza di vivere.
Non so se potete immaginare cosa possa significare questo per due genitori, che vedono ogni mattina sé stessi riflessi negli occhioni della propria piccolina che soffre, ed ogni mattina hanno sempre più paura di perdere ciò che di più caro hanno al mondo.
I nostri GRAZIE non saranno mai abbastanza, scrivervi queste righe sarà sempre poco, non riusciremo mai a farvi sapere quanto vi amiamo, quanto vorremmo parlarvi, incontrarvi uno ad uno e perderci in altrettanti abbracci.
Avete fatto un miracolo. Tante semplici gocce di acqua hanno dato per davvero vita ad un oceano: un oceano d’amore che ci ha travolti ed ha accolto e protetto sulla sua onda più alta la nostra piccola, per portarla laddove era giusto: verso la cura, verso la speranza.
GRAZIE…
22 marzo
Toc Toc
Pensate che mi sia dimenticata di voi …Assolutamente…
Voglio dire a tutti che non sono mai stata così bene
Ogni giorno mi visitano e faccio fisioterapia per restare in forma
Non state in pensiero per me, perché grazie soprattutto a voi la mia strada ormai è in discesa…
Dolce notte
Grande FAMIGLIA
Vi voglio bene
La VOSTRA Mel
21 marzo
A volte papà e mamma si fermano e pensano:
“ma è proprio vero che ci è stata affidata una guerriera del tuo calibro?”
Con una voglia di vivere e combattere così forte…
Regali sorrisi e gioia a chiunque incontri sul tuo cammino, e sembra che tutti si inginocchino davanti alla tua bellezza, al tuo essere e al tuo divenire
Non avremmo mai potuto ricevere un regalo più grande dalla vita
Sei unica, sei tu. Sei la Guerriera di tutti noi Sei una forza della natura Amore nostro
17 marzo
Oggi abbiamo “rotto” tutti i salvadanai che con amore avete predisposto nelle vostre attività commerciali, ed il risultato totale è di ben 115 mila euro di ricavato
Ovviamente non li abbiamo rotti tutti oggi ..avendone distribuiti più di 1500
Sono stati aperti in questo periodo e contabilizzati ad ogni apertura..
I dettagli compreso le date e il ricavato di ogni paese sono stati inseriti su
Go Found me sotto la voce “VERSAMENTO A.N.A.S.”
In quanto si è occupata dei versamenti l’associazione di Anna Capra.
GRAZIE. Di vero cuore!
Vorremmo ringraziare tutti coloro che in tal senso ci hanno dato una mano, da Antonio Notarangelo ad Anna Capra, da Giampiero Galiano ad Ilaria Arrè, da Luigi Loliva a Mariana Miccolis, da Rosita Mastronardi con Orazio ad Arianna Gigante, da Domenico Sifanno a Jonathan Proietto a Paky Di Leo. Siete stati davvero in tanti, e ci perdoneranno quelli che abbiamo dimenticato di menzionare, in questo momento così complesso è davvero difficile tenere tutto sotto controllo.
Ma oltre a loro, dobbiamo sicuramente ringraziare le città che hanno sostenuto e nutrito i nostri salvadanai con altrettanto amore, Fasano, Monopoli, Locorotondo, Pezze di Greco, Ostuni, Cellamare, Montalbano, Castellana Grotte, Gravina di Puglia, Bari, Capurso, Martina Franca, Turi, Giovinazzo, Conversano, Santeramo, Mola di Bari, Noci, Putignano, Polignano a Mare, Verona e tutte le località che hanno provveduto a raccogliere fondi per Melissa tramite salvadanai non distribuiti da noi.
Inoltre ringraziamo tutte le iniziative dai gadget alle lotterie alle giornate di raccolta insomma …
GRAZIE A TUTTI ,purtroppo credeteci è impossibile menzionare ogni singolo gesto ricevuto ,ma ci sarà tempo per questo la nostra guerriera non è ancora rientrata …
Grazie , vi poteremo per sempre nel cuore
15 marzo
In tanti ci state scrivendo per sapere della vostra guerriera
Abbiamo deciso di allontanarci per un po’ dai riflettori e dedicarci ad affrontare l’ultima, decisiva battaglia Stiamo bene, siateci vicini sempre con i vostri cuori
In questo momento e nei prossimi giorni la vostra Guerriera deve dimostrare la sua vera natura e siamo certi che, come tutte le guerriere, combatterà, così come ha fatto sino ad oggi
Vi vogliamo bene
13 marzo
Così era quel 18 novembre 2020
“Melissa sta male , ha la Sma1 e per soli 28 giorni di ritardo nella diagnosi si sono rifiutati di curarla con lo Zolgensma, unico farmaco che possa darle una speranza di vita.
Dobbiamo provare la strada disperata della raccolta fondi, facciamo un video in cui raccontiamo la sua storia e proviamo a diffonderlo. Speriamo nel buon cuore di tutti quelli che lo guarderanno o per nostra figlia non ci sarà speranza… ”
Così è partita la nostra (dis)avventura, un pomeriggio di novembre.
Ma oggi Melissa È PARTITA. Ha preso quell’aereo.
Nel vederlo planare con il muso all’insù nel cielo, siamo esplosi in un pianto liberatorio, in cui erano condensate le sofferenze, le ansie, le battaglie per le quali ci siamo spesi in questi mesi, contro le lungaggini della burocrazia italiana, i rifiuti, i silenzi.
Oggi Melissa è volata verso il suo futuro.
Ci sembra incredibile, ma è accaduto per davvero.
ED È SOLO ED ESCLUSIVAMENTE GRAZIE A VOI
Il vostro cuore, la vostra vicinanza, il vostro interesse ci hanno dato la forza per andare avanti, le vostre donazioni hanno fatto sì che quell’aereo potesse per davvero decollare.
E un grazie va anche a chi, a livello istituzionale, ci ha sin dall’inizio supportati, cercando di accelerare i tempi biblici della burocrazia, consentendo così di salvare le vite dei prossimi bimbi sfortunati che verranno al mondo.
A chi ora commenterà, segnalandoci che l’AIFA (colpevole di un gravissimo ritardo) ha approvato il medicinale in Italia a carico del sistema sanitario nazionale, ricordiamo che dall’approvazione all’effettiva somministrazione possono passare mesi.
Mesi che Melissa NON HA.
A chi ora commenterà, ricordiamo che il cielo da qualche giorno ha un piccolo angelo in più: un bimbo affetto da Sma1, come Melissa, che qualche giorno fa non ce l’ha fatta.
Il suo corpicino debole non ha superato una delle tante complicanze che anche la nostra piccola guerriera ha avuto in questi mesi, e che avete vissuto con apprensione al nostro fianco.
Non è riuscito a resistere ai tempi della burocrazia e dell’AIFA, ed il medicinale non lo riceverà MAI.
Cogliamo l’occasione per mandare un bacio enorme al piccolo Leo
Alla luce di questo, chi avrà il coraggio di commentare che dovevamo “solo attendere il tempo necessario per l’iniezione in Italia”? Chi è il genitore che nei nostri panni avrebbe deciso di attendere comodo sulla propria poltrona, immobile, il trascorrere di questo altro tempo, limitandosi a SPERARE che il proprio piccolo angioletto nel frattempo sopravvivesse?
NESSUNO.
Oggi è un giorno di festa. E vogliamo godercelo insieme a tutti voi che ci avete aiutato, ed avete reso possibile questo miracolo.
Non potevamo più aspettare, Melissa non poteva più aspettare. E siamo volati via, verso cieli più azzurri, verso orizzonti limpidi, lontani dal rumore assordante di questa nostra amata Italia che è sempre in ritardo, verso un futuro di vita. La vita della nostra, della vostra amata stellina-
La raccolta fondi resta aperta per il momento per chi vorrà continuare a sostenere la nostra causa può farlo… quando tutto finirà, saranno pubblicati tutti i pagamenti fatti .
Ci scusiamo se in questi giorni saremo assenti ma dobbiamo dedicarci al 100 % alla nostra piccolina ..
Vi aggiorneremo sempre appena avremo modo di farlo .
Vi vogliamo bene
Non finiremo MAI di ringraziarvi
12 marzo
Siamo lieti di presentarvi la prima “Lotteria per la Vita”
Nome della lotteria: “LOTTERIA TECH”
Data dell’estrazione: domenica 21 marzo – ore 20:00
I premi in palio sono una consolle Sega Mega Drive, una telecamera per auto (utile in caso di collisioni o furti) e lo Smartphone Realme RMX2020. L’estrazione sarà unica ed il vincitore si aggiudicherà i tre premi. Il costo del biglietto è di 5 euro: per acquistarlo basterà fare una donazione con uno dei tre metodi segnati più in basso e pubblicare sotto questo post lo screenshot che attesti l’avvenuto pagamento.
I premi sono stati gentilmente messi in palio da Leonardo Argese, titolare di Computer Art di Monopoli (Ba), con unica sede in Via Mazzini, 12,
11 marzo
Buonasera a tutti voi
Stasera saremo in live alle 20,30 per poter festeggiare insieme questo primo traguardo.
Vi vogliamo bene.
Ieri si è diffusa la notizia dell’approvazione del farmaco Zolgensma, e in molti ci avete contattato per delucidazioni.
Si tratta di un’ottima notizia per i bambini Sma che nasceranno, ma purtroppo non per la nostra piccola
L’approvazione del farmaco è un primo importante passo, al quale sentiamo di aver contribuito con le nostre battaglie di civiltà; un passo che deve, però, essere necessariamente seguito da un’ulteriore “autorizzazione alla somministrazione”, che renda l’approvazione “esecutiva”.
Per arrivare all’ “autorizzazione alla somministrazione”, in alcuni stati esteri si è impiegato fino a 5 mesi e mezzo. Ecco perchè questa notizia è ottima per i “prossimi” bimbi Sma, ma non per Melissa
La Sma1 è una malattia grave e degenerativa ed all’improvviso, quando meno te lo aspetti, non lascia scampo. La stessa Melissa durante questi mesi ha rischiato tante volte l’insorgere di gravi complicanze a seguito di contagio da virus e batteri. Purtroppo l’organismo è particolarmente debole e vulnerabile, basta un nonnulla per comprometterne l’integrità per sempre in modo irreversibile…
Non possiamo stare a guardare ed attendere che ciò accada. Oggi più che mai vi chiediamo di aiutarci a porre fine a questa odissea e raggiungere al più presto la cifra necessaria per volare all’estero e somministrare il farmaco alla nostra piccola guerriera.
Per lei, purtroppo, resta questa l’unica urgente via percorribile.
Vi ringraziamo ancora con tutto il nostro cuore
10 marzo
Una lotteria per la vita
Oggi diamo il via ad una nuova iniziativa, grazie alla quale ognuno di voi, a fronte di una piccola donazione per l’acquisto di un biglietto, avrà la possibilità di vincere uno dei tanti oggetti che man mano metteremo in palio.
Un modo per premiare il vostro amore e cercare al tempo stesso di percorrere il più velocemente possibile l’ultimo tratto di salita che ci separa dalle cure alla vostra piccola guerriera.
8 marzo
Senti la musica così come tutta Italia sente l’amore verso te
Sogna Amore nostro, e sii sempre forte
Ti amiamo tutti per il tuo essere portatrice di gioia.
Sei semplicemente la nostra “ Mel “
Oggi non mi sento tanto bene, ho la febbre e sto facendo delle analisi approfondite per sapere il perché.
Spero non sia nulla di grave, sapete ormai che ogni piccolo malanno è per me una grande insidia… ora sono con i dottori, spero di riuscire a darvi notizie certe (e buone) quanto prima.
Purtroppo stasera non potrò ricevere il vostro amore nella consueta diretta, speriamo di vederci domani alla solita ora. Anche se sono piccolina e deboluccia, appena potrò vi scriverò per aggiornarvi
Tanti auguri alla nostra piccola grande guerriera
Siamo fieri di poter augurare alla persona più importante della nostra vita il meglio che il futuro possa riservarle
Come tutti i genitori che abbiano una figlia femmina, sogniamo Melissa come una donna forte, realizzata, la guerriera che ha già ampiamente dimostrato di essere sino ad ora. Perchè ancora oggi, nel 2021, soprattutto a livello lavorativo, una donna ha spesso bisogno del doppio delle energie per raggiungere un traguardo di spessore.
La nostra piccola Melissa fantastichiamo che ce la farà, si guadagnerà tutto passo dopo passo: grazie al vostro cuore dilagante, ora si sta guadagnando la vita, e poi scalerà le vette che vorrà, libera di scegliere
Diamole questa possibilità, mettiamola al pari di tutti gli altri bimbi…
Buona festa della donna a tutte voi, vi vogliamo tanto bene
6 marzo
Quanto manca? Ancora 160.000 euro e Melissa potrà curarsi, grazie solo ed esclusivamente a voi, ai vostri sacrifici e alla vostra solidarietà
Non fermiamoci ora…
Non potete assolutamente immaginare quanto un padre ed una madre possano AMARVI: state salvando ciò che di più caro abbiamo al mondo…
3 marzo
5 euro: meno di una pizza a testa, e salviamo Melissa
Condividete il più possibile
Quanto manca? Facendo un conto semplicissimo, se ogni persona che ha preso a cuore la nostra piccolina ed ha messo “like” a questa pagina donasse OGGI STESSO solo 5 euro (siamo in 35.000), DOMANI questa storia sarebbe finita.
Sembra incredibile, ma è proprio così. 5 euro, meno di una pizza a testa, ed avreste reso REALE il più grande miracolo che avremmo mai potuto desiderare
C’è il nome di ognuno di voi scritto sul cuore della nostra piccola stellina, impresso indelebile insieme ad ogni centesimo che avete guadagnato con il sudore e donato, ed uno dopo l’altro ha costituito questa montagna imponente, che adesso si vede anche da lontano.
5 euro a testa, per volare finalmente verso un futuro migliore…
2 marzo
Il nostro cuore scoppia di gioia, mancano 200.000 euro per poter volare via e curare la vostra piccola guerriera.
Sono ancora tanti, ma non così tanti se pensiamo che il vostro amore ne ha raccolti fino ad oggi 1.830.000.
È l’ultimo tratto di salita, non lasciateci soli adesso: oggi più che mai è il momento di far spiccare il volo alla vostra piccola stellina
1 marzo
Un conto per donazioni aziendali
Da pochi giorni è attivo un nuovo conto che, facendo capo alla nostra associazione ufficiale “Un Futuro per Melissa”, dà la possibilità a tutte le aziende di aiutare la nostra piccola stellina a scalare l’ultimo pezzo di salita che la separa dalle sue cure all’estero.
La cifra donata (minimo € 500), infatti sarà totalmente scaricabile, tramite ricezione della relativa ricevuta.
Da parte nostra è una risposta a tutti quegli imprenditori che ci avevano chiesto questa possibilità. Nella speranza che anche questo possa aiutarci a dare nuova vita alla nostra piccolina
28 febbraio
Un conto per donazioni aziendali
Da pochi giorni è attivo un nuovo conto che, facendo capo alla nostra associazione ufficiale “Un Futuro per Melissa”, dà la possibilità a tutte le aziende di aiutare la nostra piccola stellina a scalare l’ultimo pezzo di salita che la separa dalle sue cure all’estero.
La cifra donata (minimo € 500), infatti sarà totalmente scaricabile, tramite ricezione della relativa ricevuta.
Da parte nostra è una risposta a tutti quegli imprenditori che ci avevano chiesto questa possibilità. Nella speranza che anche questo possa aiutarci a dare nuova vita alla nostra piccolina
27 febbraio
In questi mesi difficili abbiamo avuto la fortuna di poter contare su una famiglia grandissima, grande quanto il vostro cuore e l’Italia intera.
Ma avantieri, oltre alle migliaia di messaggi di auguri ed incoraggiamento ricevuti, a toccarci l’anima è stata proprio la “nostra” famiglia, con la sorpresa che potete vedere nel video.
Siamo senza parole, siamo grati a loro e a tutti voi, ed un grazie va anche al sindaco di Monopoli per l’apertura del conto dedicato alle imprese che vogliano fare donazioni più cospicue (dai 500 € in su, con possibilità di scaricare i costi), e che magari potranno essere importanti per percorrere il più rapidamente possibile questo ultimo tratto di salita, il più difficile.
Grazie, e soprattutto non fermiamoci adesso: stiamo iniziando a vedere in lontananza il traguardo, non poterlo tagliare in tempo sarebbe un dolore troppo forte da affrontare. Facciamo tutti in modo che finalmente Melissa possa spiccare il volo verso il suo futuro.
26 febbraio
Stasera la consueta live partirà alle ore 20. Avremo ospite il sindaco di Monopoli Angelo Annese, che, fra le altre cose, ci comunicherà la creazione di un conto istituzionale riservato alle aziende che volessero donare cifre superiori ai 500 euro, con la possibilità di scaricare i costi.
Un ulteriore tentativo di accorciare i tempi che ci separano dalle tanto sognate cure alla nostra piccola stellina
A seguire, daremo spazio al vostro incontenibile amore
La bellissima video-sorpresa da parte di tutti i plessi di scuola dell’infanzia dell’istituto Comprensivo Melvin Jones Orazio Comes di Monopoli
25 febbraio
Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
BUON COMPLEANNO AMORE DI TUTTA L’ITALIA
Come promesso, ecco l’altra raccolta dei video-auguri che ci avete inviato ed abbiamo montato per voi
A chi non l’avesse ancora fatto, chiediamo un piccolo regalo per la nostra piccola guerriera: mancano 300.000 euro per donare una nuova possibilità di vita alla vostra stellina, ormai figlia, nipotina e sorellina di voi tutti.
Non possiamo più aspettare, il tempo è il nostro peggior nemico: dona oggi, e fà sì che la tua piccola Melissa possa vivere la vita che qualsiasi bimbo merita.
BUON COMPLEANNO AMORE DI TUTTA ITALIA
In tantissimi avete contribuito, acquistando la maglia della nostra piccola guerriera ed inviandoci i vostri video-auguri. Vi ringraziamo di cuore con questo montaggio traboccante di amore
Alcuni video ci sono arrivati in ritardo e stiamo provvedendo a realizzare un altro breve montaggio come ringraziamento per il vostro cuore enorme, che ci ha lasciati senza parole.
Oggi è un giorno importante: Melissa compie un anno di sorrisi, di amore infinito, di ansia e di sofferenza.
A chi non l’avesse ancora fatto, chiediamo un piccolo regalo per la nostra piccola guerriera: mancano 300.000 euro per donare una nuova possibilità di vita alla vostra stellina, ormai figlia, nipotina e sorellina di voi tutti.
Non possiamo più aspettare, il tempo è il nostro peggior nemico: dona oggi, e fà sì che la tua piccola Melissa possa vivere la vita che qualsiasi bimbo merita.
- BUON COMPLEANNO AMORE DI TUTTA ITALIA
24 febbraio
Poche ore al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
-1 al primo compleanno
Per il primo compleanno, doniamo tutti insieme a Melissa il suo futuro. Un tuo pensierino può cambiarle la vita, DONA SUBITO
23 febbraio
-2 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
IL PREVENTIVO PER LE CURE
È un momento importantissimo: siamo qui per condividere con voi il preventivo che abbiamo ufficialmente ricevuto da una clinica per la cura della nostra guerriera
Abbiamo oscurato per motivi di privacy i riferimenti dell’ospedale, ma ciò che conta è la cifra: 2.292.750 dollari, che in euro equivale a 1.900.000. A questi dovremo aggiungere quelli del volo sanitario (completo di equipe medica ed attrezzature specializzate), che ammonta a circa 130.000 euro. Totale: 2.030.000.
Certo, non stiamo calcolando le spese per i tre mesi circa di soggiorno all’estero, necessari dopo l’iniezione di Zolgensma, ma speriamo che le donazioni non si fermino e si possa contare ancora sul sostegno di tutti voi.
Oggi, la cosa per noi più importante è sapere che mancano 330.000 euro per prenotare il volo sanitario ed il medicinale, 330.000 euro per salvare una vita, la vita di nostra figlia. 330.000 euro!
Crediamo fermamente che se davvero tutti donassimo oggi stesso anche solo una piccola cifra, salveremmo Melissa. Dopo questi mesi di sofferenza e battaglie, di ingiustizie, la salvereste per davvero, con le vostre mani, con i vostri cuori. E sarà merito vostro. <3
Che ne dite, rendiamo possibile OGGI STESSO questo autentico miracolo per la vostra guerriera?
22 febbraio
-3 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
E così siamo a meno 4 giorni al compleanno di Melissa.
Guardiamo la nostra piccola stellina che ci sorride, forse sa che volete salvarle la vita. E forse pensa anche lei: “un ultimo sforzo e ci siamo, un ultimo sforzo e questa storia sarà solo un brutto ricordo…”
Un ultimo sforzo. Siamo in tanti e possiamo farcela. Rendiamo felice la nostra guerriera, è il momento…
21 febbraio
Vi vogliamo bene
-4 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
20 febbraio
-5 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
Non riesco a esprimere la gioia che ogni giorno mi regalate
E tante volte penso di aver avuto una fortuna unica al mondo: poter avere una grande famiglia, che mi ama e mi è accanto sempre
E lotterò per avere la possibilità di vivere, così come le guerriere fanno.
19 febbraio
-6 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
Condividiamo oggi con voi il parere di un luminare, Luca Bernardo, primario dell’ Ospedale Fatebenefratelli, che si esprime circa la terapia genica Zolgensma, il medicinale che speriamo di riuscire presto ad acquistare grazie alle vostre donazioni.
Mancano solo 6 giorni al compleanno della nostra piccola stellina: aiutateci a farla brillare ancora e per sempre Rendiamo il sogno finalmente realtà.
18 febbraio
-7 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
VI RACCONTO MELISSA
Oggi vi chiediamo di essere protagonisti, nella speranza possa servire a diffondere ancora la nostra storia
Anche se può sembrare strano, ci rendiamo sempre più conto, ogni giorno che passa, che in tantissimi non sanno ancora nulla di Melissa.
Quello che vi chiediamo, per chi volesse darci una mano, è di fare delle storie sui vostri profili facebook ed instagram (o in alternativa un video da postare sul vostro profilo) in cui raccontate brevemente la vicenda della nostra piccola guerriera (più giù vi proponiamo un testo già pronto), includendo il link diretto alla piattaforma “Gofundme” per le donazioni con “swipe up” o nel modo in cui preferite. Qui di seguito il link https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa
In tal modo, impegnandoci in prima persona e con il nostro volto, potremo toccare nuovi cuori, sicuri che questo possa esserci d’aiuto per incrementare le donazioni in un momento così delicato <3
Ciao a tutti, non andate oltre, concedetemi solo qualche secondo, perchè oggi voglio parlarvi di una storia importante della quale tutti dobbiamo essere protagonisti. In ballo c’è la vita.
A Monopoli, 1 anno fa è nata una bellissima bimba, Melissa Nigri, purtroppo affetta da una malattia gravissima, la SMA di tipo 1. Malattia degenerativa e mortale.
Per poter sperare di vivere ha bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco costosissimo che la sanità italiana passa gratuitamente solo fino al sesto mese di età.
Purtroppo, nonostante le insistenze dei genitori che percepivano già dal terzo mese la gravità della situazione, dopo tante diagnosi mediche superficiali e sbagliate a Melissa la SMA è stata diagnosticata dopo 6 mesi e 28 giorni. Per soli 28 giorni di ritardo, dunque, non le hanno somministrato il farmaco salvavita.
Lo ZOLGENSMA costa 2.100.000 dollari. Le istituzioni sono totalmente assenti, ed il tuo aiuto, anche piccolo, è la sua unica speranza. Non c’è tempo da perdere, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito. La malattia si fa largo costantemente nel suo corpicino e un giorno in più di attesa può essere fatale.
Metti un like alla pagina Facebook “Un Futuro per Melissa” e segui la sua storia. Ma soprattutto aiutala subito con una donazione, anche piccola… è una questione di vita o di morte, non restare indifferente. GRAZIE
17 febbraio
-8 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
Un’asta per Melissa
Un modo diverso e più divertente per aiutare la nostra piccola guerriera? Ecco a voi!
Iscrivetevi subito al gruppo Lottiamo per Melissa: ogni giorno organizziamo aste a cui potrete liberamente partecipare. Mettiamo in palio tanti oggetti che potrete aggiudicarvi semplicemente commentando sotto i post, scrivendo la vostra offerta sotto l’articolo che vi interessa.
16 febbraio
-9 giorni al 1° Compleanno della nostra Melissa
È il momento giusto: uniamo le nostre forze e doniamo ali alla nostra piccola guerriera, affinchè possa volare verso il suo sogno: VIVERE.
Uniamo le forze, subito, oggi, ORA. Doniamo con tutto il nostro cuore e raggiungiamo la cifra per l’acquisto dello Zolgensma entro il 25 febbraio. Mettiamo fine ADESSO a questa ingiustizia: possiamo, dobbiamo farlo
Io ci metto la faccia
La tua foto profilo per Melissa
È l’iniziativa che vi proponiamo per cercare di accelerare i tempi delle donazioni e coinvolgere più gente possibile: cambiare la vostra immagine profilo, anche solo temporaneamente, con quella presente in questo post, per dare il massimo della visibilità alla nostra storia e sperare che più persone possibili possano donare anche solo un euro per Melissa.
15 febbraio
-10 giorni
Mancano solo 10 giorni al compleanno della nostra piccola guerriera. E manca ancora un bel tratto di salita per raggiungere il traguardo che da tempo ormai sogniamo, unica possibilità di curare Melissa e regalarle un futuro.
In questi 10 giorni vi chiediamo il massimo sforzo per raggiungere l’obiettivo, nella speranza di arrivare lì in cima proprio il 25 febbraio. Sappiamo che è un sogno, ma noi vogliamo crederci, tutti uniti, insieme a voi. Mancano 10 giorni…
13 febbraio
Disponibili le ultime maglie
Ultimi ordini entro le ore 18:00 di oggi
Chiama o invia un semplice sms o whatsapp a Tamara.
Grazie di cuore a tutti voi che ci avete contattati per avere la maglia “sorridi sempre” della nostra piccola stellina, disponibile in tutte le taglie al prezzo di 15 euro (spedizione inclusa – l’intero ricavato è devoluto a Melissa).
Per motivi organizzativi, siamo costretti a chiedere a chi fosse ancora interessato di ultimare l’ordine entro le 18:00 di oggi pomeriggio.
Siete tantissimi e dobbiamo ancora una volta ringraziarvi tutti per aver aderito all’iniziativa, nella speranza di poterla riprogrammare
Ancora e sempre un GRAZIE DI CUORE grande quanto l’infinito!
RingraziamoLa Gazzetta del Mezzogiorno.itper aver dato spazio alla nostra causa, alla notizia del compleanno della nostra piccola stellina, alla raccolta fondi.
Questo speriamo sia il mese decisivo. Dopodomani è la festa dell’amore, e con tutto il cuore speriamo che anche per Melissa sia un giorno felice, nel quale aderirete numerosi alla nostra iniziativa: barattare l’acquisto di una rosa con un piccolo gesto per lei.
Un fiore in meno, un gesto di solidarietà in più. Un gesto che brillerà per sempre negli occhi della nostra piccola guerriera, anche quando sarà forte e grande, grazie alla vostra generosità. E, al contrario di una rosa, non sfiorirà MAI.
12 febbraio
Buonasera mia grande Famiglia
Eccomi qui, sto combattendo, e mi sento ancora più forte pensando a quanto mi siate vicini e quanto mi state amando, come se fossi figlia di ognuno di voi
Papà e mamma mi dicono sempre che siete ogni giorno disponibili e presenti per me, che state facendo tutto il possibile e che volete tanto vedermi felice e sana
Siete la famiglia che tutti vorrebbero avere
Vi voglio bene con tutto il mio cuore
CONDUCE Carmine Franchini – Raffaele Francavilla – Magdalena – Gabriella Bonino – Mimmo Catucci
REGIA Claudio Pugliese
Con l’associazione DONIAMO SORRIDIAMO MOTTOLA e la collaborazione di KARAPULIA e TUTTO NASCE PER CASO.
11 febbraio
FACCIAMO I CONTI… CON IL CUORE
Le iniziative per la nostra piccola stellina sono state tantissime, ed il vostro cuore immenso. Con il passar dei giorni, siamo ora in una condizione in cui è necessario fare il punto della situazione e raccogliere i frutti della vostra generosità. Capire quanto siamo riusciti a raccogliere, insieme, e farle un bel regalo per il giorno del suo compleanno. Melissa, infatti, il 25 febbraio compirà 1 anno
È per questo che vi chiediamo di concludere ogni iniziativa per Melissa (vendite di gadgets, salvadanai, ecc) entro la sera del 24 febbraio, in modo tale da donarle il frutto della vostra solidarietà il giorno successivo, al raggiungimento di un così importante traguardo per lei.
Un traguardo che normalmente non significherebbe nulla di speciale, se non l’aver vissuto 365 giorni di vita, ma nel caso di Melissa significa tenacia, forza, coraggio, sofferenza ed anche tanta fortuna.
E, sempre nel giorno del suo compleanno, la famiglia #peppenelcuore sta organizzando una bellissima iniziativa che varcherà anche i confini nazionali.
10 febbraio
Buonasera Famiglia
Manca poco per terminare la terapia antibiotica e tornare a casa, e tornare così soprattutto da tutti vuoi
So bene quanto state combattendo e quanti sacrifici state facendo per far sì che voli via verso la mia unica possibilità di vita
Se riuscirò a realizzare il mio desiderio sarà solo grazie a tutti voi
Vi voglio bene , sempre
8 febbraio
Grazie, mia grande Famiglia
Io volerò verso la guarigione, è quel che spero…
Tutti insieme ce la faremo
Dovete promettermi che mi sarete accanto, sempre
Vi voglio bene
Una rosa in meno, una speranza di vita in più
Le speranze di curare la nostra piccolina attraverso vie istituzionali non sono mai state basse quanto oggi. Dopo la non-risposta dell’AIFA, oggi anche la Regione Puglia si sfila.
Vivere in un Paese come l’Italia e rendersi conto che nessuno è disposto a fare quel che dovrebbe per garantire ad un suo cittadino il diritto alla salute è un dolore immenso. Se poi si parla di un figlio che si ama più di se stessi, il dolore è doppio.
L’unica e sola speranza per noi resta la stessa: la vostra solidarietà. Senza di voi, non c’è vita per Melissa.
E con l’avvicinarsi di San Valentino, non ci resta che chiedervi un ulteriore sforzo d’amore per la nostra guerriera: barattare una rosa con un piccolo gesto per lei. Una rosa in meno, una speranza di vita in più.
È difficile spiegare come ci si possa sentire nei nostri panni, una figlia è ciò che più si ama al mondo. E saperla a serio rischio ogni giorno, per via di un’ingiustizia, è una tortura indicibile. Ancor peggio è sapere che non puoi far nulla per salvarla, se non CHIEDERE. Chiedere ancora a voi, che già avete dato tanto, perché lo Stato è sordo.
Perdonateci se leggerete ancora richieste d’aiuto come questa, è la disperazione che parla per noi.
Vi abbracciamo tutti, l’amore che proviamo per voi è immenso.
7 febbraio
Una buona domenica a tutti, e che sia una domenica con il sole dentro
Grazie ad Uccio De Santis per l’appello ed il contributo per la nostra piccola, continuiamo così senza sosta, il tempo che scorre è il nostro peggior nemico
Un piccolo gesto, un piccolo pensierino per Melissa è speranza di donare una vita
5 febbraio
Un grazie di cuore alla Rimbamband e ad Andrea Paone per aver sposato la causa della nostra piccolina ed aver contribuito a diffondere la notizia.
GRAZIE
4 febbraio
Buonasera Famiglia
Mi sto impegnando con tutte le mie forze per riuscire a sconfiggere questo batterio. E nel frattempo papà e mamma mi dicono che in questi giorni vi state dando tantissimo da fare per raggiungere i soldini che mancano per permettermi di volare lì dove possano salvarmi
Siete tutto quello che di più bello una piccola bambina come me potesse desiderare.
MI STATE DONANDO TUTTO IL VOSTRO AMORE
Grazie per tutto quello che state facendo
Vi voglio bene
La lotta contro il tempo continua. In questi giorni in cui la nostra piccolina sta combattendo con tutte le sue forze contro il batterio polmonare è più che mai evidente quanto il fattore tempo possa essere determinante.
È per questo che oggi sentiamo di volervi dire due cose, dal profondo del cuore.
La prima è: GRAZIE!
2 febbraio
Nessuno può privarti del dono della Vita
Faremo di tutto e ancora di più, Amore Nostro
Il tuo posto sarà con tutti noi e la tua nuova e Grande Famiglia
Non molleremo e presto volerai.
Per il tuo compleanno riceverai il dono più grande e più bello
TI AMIAMO IMMENSAMENTE , DOLCE STELLA
Ciao a tutti
Siete in tanti a chiedermi come sto. Mammina stasera mi ha promesso che farà un video per aggiornarvi nei dettagli, per cui per ora vi dico solo che la terapia antibiotica continua, mi sento molto deboluccia ma non mollo affatto
Grazie per il vostro affetto ed il calore che sento… Grazie infinitamente
Non mollate mai, continuate sempre a diffondere la mia storia e ad aiutarmi come potete, perchè attendere le decisioni dell’AIFA può essere un’incognita per me, e nn posso permettermelo.
1 febbraio
Papà e mamma mi sono accanto in questi giorni un po’ duri
Pensano e ripensano a quanto il diritto della vita sia sacro e in questo momento le istituzioni non stiano facendo il loro dovere.
Mentre li guardo sacrificarsi e preoccuparsi vorrei rassicurarli, dicendo loro che presto voleremo all’estero, sperando di raggiungere la somma necessaria quanto prima.
Ma loro temono che non ci sia tempo a sufficienza per me, ed il fattore tempo purtroppo è determinante…
Io cerco di mettercela tutta, ogni giorno, e lo farò sino alla fine, per coronare il mio sogno di vita. Che è lo stesso sogno che covate anche voi per me, sin da quando le nostre strade si sono incrociate
Vi voglio bene
31 gennaio
La vostra piccola Melissa augura a tutti una felice e serena domenica.
Non dimenticatevi di me, vi voglio tanto bene…
Un grazie davvero SPECIALE ad Albano Carrisi per la sua generosità ed il suo ulteriore appello.
30 gennaio
Penso sempre a tutti voi e a quanto mi manca vedervi e sentirvi
A papà e mamma dispiace tanto che si sia creata questa situazione, ma per potermi cautelare da tante persone monelle purtroppo non possono darvi molte indicazioni sul mio stato di salute.
Io confido ogni giorno in tutti voi, sento il vostro calore e la vostra forza attraverso i vostri messaggi
Sto combattendo, sono piccolina… ma grazie alla mia grande famiglia , ho sempre la carica giusta per affrontare tutte le avversità.
Siete con me? Non ho dubbi che fareste di tutto pur di proteggermi
Vi voglio bene
29 gennaio
Buonasera a tutti
Anche se al momento non possiamo vederci, voglio rassicurarvi: sto cercando di rimettermi in sesto per rivedervi quanto prima
Purtroppo, per via delle verità che mamma e papà hanno fatto conoscere riguardo al farmaco Zolgensma, in questo momento ci sono tanti medici e tante persone che non ci stanno aiutando come potrebbero…
Al momento posso solo dirvi che sto bene, sto combattendo con tutte le mie forze per guarire ed essere pronta a volare non appena raggiunta la cifra per pagare le mie cure
Non lasciatemi sola, vi prego, aiutatemi a realizzare il mio sogno: semplicemente, vivere.
Adesso più che mai sento il bisogno di avervi accanto e sentirvi vicini
Combatterò come solo una guerriera sa fare
Dolce notte
Vi voglio bene
Un aggiornamento sulle condizioni di salute della nostra piccola Melissa
Vi avvisiamo sin da ora che, purtroppo, questa sera non potremo avere il piacere di condividere del tempo con voi con la consueta diretta
28 gennaio
Stasera non sono in grado di poter essere con tutti voi in live, nonostante abbia tanta voglia di sentirvi vicini ed essere coccolata dalla mia grande Famiglia
Mi sento molto debole, anche se ho dormito tanto…
Sapere che ci siete è importante per me e non vedo l’ora di ritornare da tutti voi
Papà e mamma mi hanno promesso che vi terranno costantemente aggiornati
Vi voglio bene
Poco fa è arrivato il risultato degli esami a cui mi sono sottoposta, e sono risultata ancora una volta positiva al batterio polmonare, lo pseudomonas, che nelle mie condizioni può creare serie complicanze.
Avrei bisogno di ricoverarmi ed assumere per qualche giorno per via endovenosa l’antibiotico , per poter sconfiggere del tutto il batterio cattivo e rimettermi subito in forma.
Ho tanta tanta voglia di poter stare con tutti voi, leggere i tantissimi messaggi che mi mandate e sentire il vostro affetto, che non manca mai
Papà e mamma vi aggiorneranno più tardi sull’eventuale ricovero…
Vi voglio bene e vi do un piccolo bacino, uno per ognuno di voi
27 gennaio
La nostra piccola guerriera oggi non è in gran forma, ha la febbre ed è in attesa di un tampone che possa scongiurare problemi più importanti…
Siamo costretti a rimandare la diretta prevista per stasera, purtroppo. Chiediamo scusa a tutti.
Stamattina un importante appuntamento televisivo: saremo in diretta alle 10.30 nel programma “Storie Italiane”, su Rai1.
Ovviamente parleremo della nostra piccola guerriera, e ringraziamo di cuore Maria Grazia Cucinott ed Eleonora Daniele che ci hanno dato questa bellissima opportunità.
26 gennaio
Melissa è piccolina, e le trema la mano, non sempre riesce a rispondere a tutti voi, che la state inondando di amore. E vi chiede scusa per questo, perché siete davvero un oceano infinito di bontà.
Tantissimi messaggini, tanti cuori, tanto sentimento che lei legge e ricorderà per sempre, quando sarà grande e magari, chi lo sa, diventerà una dottoressa, o chissà cosa
Melissa ha un mare immenso di gratitudine per tutti voi, Melissa sa che è solo grazie a voi se oggi le è concesso di sperare ancora.
Manca ancora un bel tratto di strada per volare via verso il sogno, serve ancora tutto il vostro amore, e quello di chi ancora non conosce i suoi occhioni.
Fateli vedere al mondo, mostrateli: facciamo sì che possano sorridere presto, continuiamo senza sosta a darci da fare per lei, la guerriera dell’Italia intera
25 gennaio
Il nostro augurio
AMORE DI TUTTI NOI
È che tu possa realizzare il tuo desiderio di Vita.
Buon 11 esimo complimese
Ti amiamo Guerriera
24 gennaio
Lo #zolgensma funziona? È meglio dello #Spinraza? Sarà vero?
I dati delle ricerche scientifiche parlano chiaro, e le immagini ancora più. AIFA Agenzia Italiana del Farmaco – pagina ufficiale , non c’è più tempo, attendiamo risposte. COSA STATE ANCORA ASPETTANDO?
23 gennaio
Un modo diverso e più divertente per aiutare la nostra piccola guerriera? Ecco a voi!
Visitate ed iscrivetevi al gruppo “Lottiamo per Melissa https://www.facebook.com/groups/16774633514325 : ogni giorno potrete partecipare alle aste che organizziamo semplicemente commentando sotto i post, scrivendo la vostra offerta per l’oggetto che vi interessa.
Potrete così aggiudicarvi magliette originali indossate da calciatori, giocattoli, arredamento, abbigliamento e tante altre cose utili, il cui ricavato sarà devoluto interamente in favore di Melissa.
Ma non è tutto: se non volete acquistare nulla, potete decidere di dare ugualmente il vostro contributo mettendo voi stessi un vostro oggetto all’asta!
Nel gruppo è disponibile il semplicissimo regolamento da seguire: si tratta di iniziative benefiche, non c’è nulla di complesso
Come sempre contiamo sul vostro aiuto, condividete il più possibile questa iniziativa perché più siamo, più donazioni potremo raccogliere
21 gennaio
COMUNICATO UFFICIALE
Domani è un giorno molto importante. L’ AIFA Agenzia Italiana del Farmaco – pagina ufficial e, – l’ente che decide in Italia quali farmaci possano essere somministrati e quali no – si riunisce per prendere una decisione sullo #Zolgensma, il farmaco genico per la cura della SMA1: si potrà somministrare a tutti i bimbi fino ai 21 kg di peso, così come stabilito e dimostrato dai test clinici, oppure verrà confermato il limite fino ai 6 mesi di età, vigente solo nel nostro paese?
L’AIFA si è già riunita per la stessa ragione la settimana scorsa. Ma la decisione, non ne conosciamo il motivo, è stata un rimando alla settimana successiva (domani).
Ebbene, dalla giornata di domani attendiamo risposte urgenti, nella speranza che siano positive.
La nostra piccola Melissa, così come tutti gli altri bambini italiani che versano nelle sue stesse condizioni, ha il diritto di essere curata con i migliori strumenti disponibili e di vivere una vita in condizioni dignitose. Come i bambini della Germania, che fino ai 21 kg sono curati con Zolgensma, come i piccoli del Giappone, anch’essi curati con Zolgensma fino ai 21 kg, come i bimbi americani, francesi, australiani e persino del Taiwan!
Qual è la ragione per cui Melissa dovrebbe essere trattata diversamente da loro, accontentandosi di un farmaco che allevia i sintomi ma non cura? I bimbi italiani sono forse da considerare bimbi di serie B?
In breve, il caso-Melissa ha valicato i confini della nostra città e della nostra regione. Sin da subito, tantissimi di voi hanno dimostrato vivo interesse per la sua vicenda e tale è stato il fragore che anche il mondo dello spettacolo, dell’informazione e della politica si sono mostrati sensibili. E l’hanno fatto in modo bipartisan, attraverso l’attuazione di interrogazioni parlamentari ed altre iniziative ufficiali messe in campo, fra gli altri, dai deputati Ubaldo Pagano (PD) e Paolo Tiramani (Lega), che cogliamo l’occasione di ringraziare sentitamente.
Attraverso ogni canale, dai canali istituzionali a quelli diretti, dai social alle email, abbiamo – ed avete – provato a chiedere all’AIFA e agli specialisti che hanno in cura la piccola Melissa il perché di questa limitazione, ma dall’altra parte solo silenzi. Non una risposta, non una motivazione plausibile.
Del resto, se l’FDA (Food and Drug Administration, l’ente che dà il via libera ai medicinali negli USA) ha dato l’ok nel maggio 2019, l’EMA (European Medicines Agency, ovvero l’omologo Europeo) ha dato il via libera nel maggio 2020 e tutti gli altri stati hanno confermato e recepito l’utilizzo del medicinale fino ai 21 kg, fatichiamo a capire perché in Italia, unica al mondo, lo Zolgensma sia autorizzato solo fino ai 6 mesi di età.
Domani è un giorno importante. Se il farmaco non dovesse essere approvato, vogliamo che ci spieghino il perché, ne abbiamo il diritto. E stavolta pretendiamo risposte chiare. Non ci accontenteremo più dei silenzi, una vita vale più di una firma su un protocollo sanitario. E una risposta chiara la devono anche a tutta la meravigliosa gente che in poco più di un mese è riuscita nell’incredibile impresa di raccogliere quasi un milione e mezzo di euro, un’impresa commovente, ancor più titanica se consideriamo il periodo di crisi in cui viviamo. Un’impresa che è necessario continuare a perseguire, data l’incertezza del domani ed il rischio che i grovigli burocratici, anche qualora il farmaco dovesse essere autorizzato, rubino ancora qualche mese di speranza alla nostra piccola. Perché la SMA1 si fa strada in modo rapido e subdolo, all’improvviso. La SMA1 non attende, la SMA1 non dà tregua.
La nostra speranza è che l’AIFA domani autorizzi finalmente l’utilizzo dello Zolgensma anche da noi fino ai 21 kg di peso, allineando in tal modo l’Italia a tutti gli altri paesi del mondo.
Ma se l’approvazione non dovesse arrivare, siamo pronti a mettere in campo forme di protesta disperata a Roma sotto la sede dell’AIFA, e con noi tantissimi di voi che ormai da tempo seguite la vicenda di Melissa.
Non sono più tollerabili differenze territoriali, diversi livelli di diritto alle cure e alla vita che penalizzano l’Italia ed i suoi piccoli, più sfortunati figli. Perché domani, sintetizzando, si decide questo: se un bimbo italiano malato di SMA1 ha lo stesso diritto di essere curato nel migliore dei modi rispetto ad un bimbo malato di SMA1 nato in Taiwan, oppure no.
18 gennaio
Oggi volevo condividere con voi l’interessante diretta che la mia mammina ha tenuto domenica sera sulla pagina Stattacast , con Renato Perrini (Consigliere Regione Puglia e Vice Presidente Commissione Sanità), il Dott. Valerio Cecinati (Primario di Pediatria Taranto), Carmen Bianco e Giovanni Castiello (volontari Per Melissa).
Una maratona per Melissa
Un’altra iniziativa per la nostra piccolina: una corsa di podismo virtuale la cui iscrizione sarà devoluta totalmente in beneficienza per l’acquisto del medicinale Zolgensma
Per partecipare è sufficiente dotarsi di un qualunque dispositivo dotato di GPS per la misurazione della distanza. La maratona avrà luogo il 23-24 gennaio, su una distanza di 10 km.
Per maggiori informazioni potete cliccare sul seguente link: https://www.cronogare.it/un-futuro-per-melissa/ https://www.facebook.com/500154567020777/posts/1272737709762455/Chiunque vinca, a vincere per davvero saranno Melissa ed il vostro buon cuore…
Grazie ancora a tutti
17 gennaio
Piccolina nostra ti amiamo, ti ama tutta l’Italia, insieme ce la faremo
Un grazie di cuore a Jonathan Proietto per la bellissima canzone che ha composto per la nostra piccola guerriera…
Manca ancora un pò di strada al nostro sogno, facciamo sempre quello che il cuore ci suggerisce.
16 gennaio
Un grazie speciale a Gianluca Lapadula Official per la vicinanza che sta dimostrando con i fatti alla nostra piccola guerriera.
Grazie per il suo accorato appello, ma anche per la donazione di 8000 euro che ha voluto fare e che ci teniamo a menzionare, perchè è giusto dare rilevanza ai bei gesti ed alla generosità.
Anche lui, come tutti voi, tiene viva con il suo buon cuore la fiamma della nostra speranza…
E noi ci vediamo questa sera verso le 20.00 per la consueta diretta , alla quale vi invitiamo a partecipare se volete dare anche solo un bacio al nostro piccolo angioletto
15 gennaio
Stasera, alle 19:30 circa, saremo in diretta per comunicarvi importanti informazioni-aggiornamenti sulla raccolta fondi ed altro ancora.
Informate chi potete, vi aspettiamo in tanti, non mancate!
Grazie come sempre per il vostro sostegno
Popolo italiano, il nostro disperato appello oggi è questo: vi chiediamo di darci dentro, ora più che mai
Al fine di far approvare il tanto sospirato medicinale Zolgensma è necessario, con l’aiuto di tutti voi, contattare AIFA (nella persona del presidente Magrini) il più possibile. E devono ascoltarci!
SALVIAMO LA NOSTRA GUERRIERA e tutti gli altri angeli che ne hanno bisogno.
Nel frattempo le donazioni procedono. Probabilmente alla fine a Melissa il farmaco sarà somministrato all’estero ma nel frattempo dobbiamo fare tutto il possibile e anche di più per non lasciare che interessi particolari prendano il sopravvento sull’approvazione del medicinale in Italia.
AIFA DEVE SAPERE, deve capire che tanti medici stanno remando contro questo farmaco di vitale importanza solo per i propri interessi !!!
Vi vogliamo bene, nostra grande Famiglia
13 gennaio
Per il loro sostegno e la loro vicinanza, è giusto e doveroso ringraziare tanti personaggi famosi, dal mondo dello sport a quello dello spettacolo e dell’informazione:
Alessia Marcuzzi Chiara Ferragni Fedez Paolo Camilli Matteo Pelusi Sonia Lorenzini
Giulia De Lellis Veronica Ferraro Alessandra Amoroso Emis Killa Emma Marrone Giuseppe Porro Karina Cascella Giuliano Sangiorgi Diana del Bufalo Amaurys Perez Giorgia Gabriele
Giulia Nati Valentina Ferragni Mara Venier Bruno Vanzan Giorgia Lucini Maria Grazia Cucinotta Carolina Manconi Ghetto Trash theferragnez.it trashbiccis ghettotrash Amedeo Barbato Carlita Dolce Arianna Cirrincione Melissa Satta Angelica Massera Leo Prezioso Giuliana Arcarese Malena Nazionale Piero Piazzi Silvia Caruso Cristina Buccino Elena Sofia Ricci Alessandra Pierelli Andrea Dal Corso Giampaolo Sgura Christian Vieri detto Bobo Lele Adani Arteca Monica e Enzo Gracia de Torres Albano Carrisi Muller Andreas apriteilcervello
Emily Pallini Silvia Caruso Anna dello Russo Gianluigi Nuzzi Giulia D’Urso Costanza Caracciolo Fernanda Lessa Gianluca Lapadula
12 gennaio
Buonasera Famiglia
Eccomi qui, voglio rassicurarvi: da guerriera sto riuscendo a battere anche questo batterio
Le vostre preghiere e il vostro ottimismo mi stanno aiutando davvero tanto
Sto tornando da tutti voi
Vi voglio bene
La scorsa notte ho dormito poco e stamattina sto cercando di recuperare un po’ di sonno perso.
Più tardi papà e mamma vi aggiorneranno sulla situazione che stiamo vivendo
Oggi ho ricevuto un regalo, ho visto papà e mamma commuoversi per le emozioni e la gioia che tutti voi ci state regalando.
So bene che state contribuendo per regalarmi un futuro e da guerriera combatto e stringo i denti, pensando che il giorno tanto atteso sta per arrivare: presto volerò per ottenere le mie cure.
Dolce notte Famiglia Mia
11 gennaio
La tua innocenza, i tuoi occhi
Hanno aperto gli animi di tutti noi
Ti promettiamo che vedremo ancora il tuo dolce e amorevole visino
Ti vedremo crescere mentre giocherai, riderai, e tutto questo sarà solo un brutto ricordo
Sei riuscita ad unire i cuori di tutta Italia
Amore nostro, Amore di tutti noi
Anche se sono ancora tanto piccolina, oggi sono approdata su Instagram https://www.instagram.com/unfuturopermelissa/?hl=it Tante persone che mi hanno a cuore mi hanno detto che Instagram può aiutarmi a aggiungere prima la cifra per le mie cure, e così da adesso in poi mi troverete anche lì
Da oggi, quando parlerete di me l’hashtag sarà sempre #unfuturopermelissa
Buongiorno mia grande famiglia
Ho dormito abbastanza da recuperare le forze che l’antibiotico mi toglie. Papà e mamma ricevono tanti messaggi e chiamate da tutti voi e mi rende felice sapere quanto mi siate vicini e mi supportiate.
Attendo che l’antibiotico cominci a fare il suo effetto per poter essere di nuovo in forze e riprendere a combattere questa brutta malattia, e orrenda SMA1. Con la speranza di poter volare presto presto all’estero, per essere curata 
Ma non mi abbatto, perchè so che succederà presto
Da guerriera combatterò sino a quando il mio sogno non diventerà realtà
Vi voglio bene
11 gennaio
Eccomi qui, mi sono addormentata da poco.
E porterò con me il ricordo di questa giornata.
Il vedere tutti voi, la mia grande famiglia che si sta mobilitando nella speranza di potermi dare la possibilità di vivere.
Dolce notte
10 gennaio
Ed eccomi qua per aggiornarvi sulle mie condizioni di salute
Non sono ancora in una condizione tale da presentarmi in video, vi dico solo che oggi ho iniziato la terapia antibiotica.
Scaccerò via dal mio corpicino il batterio cattivo e tornerò a sorridere
Come ormai sapete bene, io non mollo!
Le donazioni sono in continua crescita, spero solo di guarire presto e di potervi salutare e ringraziare tutti personalmente con un bel video…
Ci risentiamo presto per un prossimo aggiornamento. Intanto grazie a tutta l’Italia per l’affetto e il buon cuore che il nostro paese sta dimostrando
Ed oggi, per me arriva anche la donazione e l’appello di Albano Carrisi
Negli ultimi giorni per fortuna la mia storia si è molto diffusa fra la gente del mondo dello sport e dello spettacolo, ho tanta fiducia che grazie anche alla popolarità di tutti loro ed alle loro donazioni le cose possano prendere la giusta piega
Si rincorrono ancora numerosi gli appelli di personaggi famosi dello sport e del mondo dello spettacolo a donare ed aiutare la nostra piccola. Ormai è diventata una questione nazionale, nella speranza che tutto ciò possa servire a sensibilizzare ulteriormente chi di dovere alla ricerca di una soluzione concreta e rapida.
Vi ringraziamo tutti di cuore per l’impegno e l’interesse che state mostrando per la nostra causa…
9 gennaio
Oggi, come vi dicevo stamattina, non sono molto in forma, ma il mio cuoricino scoppia di gioia: Fedez , Chiara Ferragni Italia e tanti altri personaggi famosi hanno condiviso il link della nostra raccolta fondi direttamente nelle loro storie.
Un aiuto che, unito al vostro amore dilagante, spero possa imprimere una decisa accelerata al raggiungimento della somma per volare all’estero con mamma e papà per la somministrazione dello Zolgensma.
È anche grazie alle vostre segnalazioni e ai vostri messaggi se tutto ciò è possibile… GRAZIE DI CUORE A TUTTI VOI, INFINITAMENTE!
Stamattina mi hanno consegnato il risultato degli esami fatti nei giorni scorsi ed ho avuto una cattiva notizia: sono positiva ad un batterio polmonare, lo pseudomonas, che nelle mie condizioni può creare delle complicanze.
Oggi stesso inizierò la cura antibiotica, ma non mi perdo d’animo… come sempre, sono sicura che ce la farò! Ce la farò per i miei genitori, ce la farò per voi, per il vostro amore che sento sulla mia pelle ogni giorno. Devo farcela.
In questi giorni abbiamo raggiunto e superato la quota di un milione di euro di donazioni, è solo grazie a voi se posso ancora sperare di vivere e superare questo momento. Continuiamo così, insieme, sempre più forti e convinti di farcela!
Vi voglio bene, grazie di essere sempre al mio fianco
8 gennaio
Oggi non è stata una delle migliori giornate, ho desaturato più volte, ma non ho avuto febbre.
Per fortuna ho dormito tanto e mangiato regolarmente.
Papà e mamma hanno ricevuto tante chiamate e messaggi… So bene che siete preoccupati per me e vi ringrazio per questo, per il vostro pensiero costante, per il modo in cui vi state mobilitando per aiutarmi in qualsiasi modo
Purtroppo la SMA 1 è questa, è una cattiva compagna e sta facendo il suo percorso dentro di me.
Io posso solo dirvi che vi prometto di essere forte Sono sicura che grazie al vostro aiuto riusciremo a procurarci lo Zolgensma, e così salverete la mia vita.
GRAZIE del vostro amore e di tutto quello che state facendo per me.
VI VOGLIO BENE
Dolce notte…
7 gennaio
Dillo ad un amico Parlane all’AIFA
La nostra piccola guerriera negli ultimi giorni non sta molto bene, e come vi abbiamo raccontato più volte purtroppo ogni giorno che passa può nascondere pesanti insidie per lei. Più che mai sentiamo forte l’urgenza di chiedervi aiuto, stavolta su due fronti.
❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚❘ ❙ ❚
Il primo concerne il raggiungimento della somma necessaria all’acquisto dello Zolgensma. Per imprimere un’accelerata, vi chiediamo di mettere in campo una piccola iniziativa: “dillo ad un amico”. Semplicemente, raccontate la storia di Melissa ad un vostro amico che ancora non è informato (qui il link del video-appello https://www.facebook.com/100732775205104/videos/3837206132990995) e fate sì che anche lui possa donare. Siete tantissimi, così facendo imprimeremmo una grossa accelerata dal punto di vista della solidarietà
Il secondo fronte è la sensibilizzazione dell’AIFA sul tema. Contattare l’AIFA AIFA Agenzia Italiana del Farmaco – pagina ufficiale chiedendo di estendere il diritto alla cura con Zolgensma per tutti i bimbi affetti da SMA 1 fino ai 21kg di peso, come accade in tutte le altre nazioni in cui tale medicinale è stato approvato. Eccetto che da noi, inspiegabilmente, dove il medicinale è erogato dal sistema sanitario solo fino all’età di 6 mesi.
Facciamoci sentire, la nostra voce non può restare inascoltata…
Grazie a tutti voi da parte della piccola Melissa e di un papà ed una mamma che farebbero di tutto per lei
5 gennaio
FIRMA LA PETIZIONE E CONDIVIDI
Tutti uniti per un obiettivo comune: sensibilizzare l’AIFA affinchè estenda le cure con il medicinale genico Zolgensma a tutti i bimbi fino a 21kg di peso (così come accade in tutti gli altri paesi in cui tale medicinale è stato approvato).
In Italia, ad oggi, lo Zolgensma viene somministrato gratuitamente solo fino a 6 mesi di età, estromettendo da tale cura tantissimi bambini che per questo limite burocratico rischiano la vita.
Dieci secondi del tuo tempo per una lotta di civiltà che può restituire il sorriso a tante famiglie
CONDIVIDI SULLA TUA BACHECA, affinchè più persone possibili possano firmare la petizione
1 gennaio
APPELLO RIVOLTO A TUTTI VOI E ALL’ Agenzia Italiana Del Farmaco Aifa
L’AIFA, grazie al vostro sostegno, all’interesse manifestato da alcuni politici e ai tanti programmi tv che hanno parlato del caso della nostra piccola guerriera, è ormai a conoscenza della storia di Melissa e degli altri bimbi che, come lei, attendono sviluppi circa la possibilità di essere curati con lo Zolgensma.
Per questa ragione, quello che vi chiediamo stasera è di aiutarci nel tentativo di contattare e sensibilizzare ulteriormente l’AIFA ed il suo neonominato presidente, Nicola Magrini.
Non possiamo attendere oltre, ogni giorno per la nostra Melissa può essere fatale. QUESTA MALATTIA NON ASPETTA!!!
Confidiamo ancora e come sempre nel vostro aiuto, voi che siete ormai il nostro popolo, la nostra prima e più grande speranza.
Come sempre, più siamo e più forti saremo
PICCOLA GUERRIERA D’ITALIA, NON SEI SOLA.
Il nostro augurio, è per tutti voi
Che sia un anno migliore e un 2021
Che segni il rinascere di vite nuove per tutti.
Vi amiamo
Un bacione da tutti noi e dalla piccola guerriera d’Italia
28 dicembre 2020
Con tutto il nostro dolore, sappiamo bene cosa significhi vivere la nostra situazione anche per gli altri bambini che, come Melissa, soffrono di Sma 1.
Continuiamo giorno dopo giorno nella nostra lotta, grazie soprattutto all’appoggio e all’aiuto dell’onorevole Paolo Tiramani e di Striscia la Notizia
Grazie di esserci accanto
Con tutto il nostro dolore, sappiamo bene cosa significhi vivere la nostra situazione anche per gli altri bambini che, come Melissa, soffrono di Sma 1.
Continuiamo giorno dopo giorno nella nostra lotta, grazie soprattutto all’appoggio e all’aiuto dell’onorevole Paolo Tiramani e di Striscia la Notizia
Grazie di esserci accanto
27 dicembre
Le donazioni continuano, ed anche le iniziative in favore di Melissa.
Ne approfittiamo per ricordarvi i SOLI ED UNICI canali attraverso i quali il vostro aiuto arriva direttamente alla nostra piccola guerriera: non vi sono altri Iban utilizzabili. Questo ovviamente per dare a tutti la sicurezza di fare una buona azione ed evitare confusione
Grazie ancora e buone feste a tutti voi, che con il vostro affetto state illuminando questo Natale un pò in bianco e nero
25 dicembre
Tanti auguri di un sereno e gioioso Natale
Grazie a tutti di essere sempre al nostro fianco, siete tantissimi e siete splendidi
24 dicembre
Con il gazebo di ieri, 2563 euro raccolti.
Volevamo dirvi solo questo: GRAZIE CONVERSANO
Un grazie speciale al sindaco Giuseppe Lovascio, ad Adele Andriani a Giulia Maggi e a tutti gli Elfi <3
CONTINUIAMO COSì
Da oggi siamo in zona rossa per via delle festività, ma a Castellana Grotte Comune di Castellana Grotte la solidarietà non conosce pause.
Sarà possibile donare per Melissa anche in questi giorni (dal 26 dicembre in poi), recandosi presso Antica Roma Pub Pizzeria .
Con un’offerta minima di 10 euro, per voi un bellissimo elfo natalizio o un profumatore (disponibile bianco o rosso).
Grazie a tutti per la partecipazione ed il cuore infinito.
UN FUTURO PER MELISSA
22 dicembre
Buonasera a tutti.
Purtroppo oggi non siamo riusciti a darvi il buongiorno con un video, come avremmo voluto. La nostra piccola non sta molto bene…
Le hanno riscontrato delle macchie al torace e procedono gli accertamenti per capire di cosa si tratti.
Purtroppo, nella sua condizione anche un raffreddore potrebbe esserle letale. Si pensa ad un’infiammazione, della quale approfondire la natura (virale o batterica).
A parte questo, ABBIAMO LA CERTEZZA che le guerriere come Melissa affrontino tutto senza timore e con grande forza
Ogni volta che ci guardiamo, appena sveglie la mattina, la nostra frase per lei è sempre la stessa: “buongiorno guerriera, pronta per affrontare questa giornata?”… e con i suoi occhioni lei è in grado di darci tutte le conferme. Come a dire: “certo che sì!”
Sei speciale piccolina nostra
Sei un angelo, il cui compito era entrare nei cuori di tutti noi
E ci sei riuscita alla grande
Ci reputiamo due genitori fortunati e onorati di esserti accanto
SEI AMORE in tutte le sue forme 
Ti amiamo più dell’infinito
Guerriera d’Italia
Guerriera di tutti noi
21 dicembre
GRAZIE
Un abbraccio enorme a tutti i castellanesi, e non solo, che hanno contribuito ieri con donazioni presso il gazebo in Largo Portagrande in favore di Melissa. Grazie a voi abbiamo raccolto 3.404 euro: in un periodo così difficile per tutti, questa cifra vale doppio
Un grazie speciale al nostro amico Giampiero Galiano, al sindaco Francesco De Ruvo sindaco , ad Happy Centro animazione per l’allegria che ci hanno donato, così come ad Arianna Gigante e Jhonatan Proietto per aver reso tutto questo possibile.
Domani (22 dicembre) si bissa a Monopoli, con un gazebo situato nella zona del mercato, mentre dopodomani (23 dicembre) a Conversano, in piazza Cesare Battisti.
Nello stesso giorno, ovvero il 23 dicembre, il gazebo itinerante sarà anche a Fasano, presso la zona del mercato.
Ancora grazie per l’amore incondizionato che ci state trasmettendo.
21 dicembre
UN PRESEPE PER MELISSA L’asta di beneficienza
Una nuova iniziativa in favore della nostra piccolina, circondata ormai dall’amore di tutti.
L’artista monopolitana Eleonora Capra mette a disposizione per un’asta benefica un suo presepe artigianale (base 85cm, altezza 50cm, profondità 50cm).
Sotto questo post potete commentare facendo un’offerta per l’opera che vedete qui in foto (base d’asta € 100): l’offerta più alta che perverrà entro il giorno 5 g gennaio alle ore 23:59 si aggiudicherà la splendida realizzazione
Ovviamente, tutto il ricavato sarà devoluto in favore di Melissa
GRAZIE a tutti i partecipanti
20 dicembre
Un concerto per Melissa 23 dicembre ore 19.30
L’associazione Eligere ha messo su una bellissima iniziativa per la nostra piccolina: un concerto in suo onore, il cui ricavato sarà totalmente devoluto alla nostra causa
Per partecipare, dovete recarvi sul sito https://www.eventbrite.it/…/biglietti-un-concerto-per… , piattaforma sulla quale potrete aquistare il biglietto.
Successivamente, vi arriverà un’email con un link su cui cliccare per godervi il concerto dal vivo
Tutta musica per le orecchie di chi, come noi, spera di raggiungere il tanto agognato obiettivo
L’appello a donare per melissa da parte della nostra amica Antonella Genga Antonella Genga Fan Club MUDU CON UCCIO DE SANTIS Mudù Le barzellette di Mudù
19 dicembre
Non so se sia mai possibile descrivere quello che prova una mamma quando, dopo due lunghe settimane di separazione forzata per le norme anticovid, può finalmente riabbracciare la propria piccola che era stata ricoverata in ospedale per un delicato intervento (un buchino ed un tubicino nello stomaco, per nutrirla direttamente da lì, dati i suoi problemi nel buttar giù i bocconcini di cibo )
Chissà, spesso ci penso. Magari un giorno riusciremo a raccontarle tutto quello che ha dovuto passare, le racconteremo di quando quel pomeriggio abbiamo capito che difficilmente avremmo potuto avere la fortuna di vederla crescere, e poi della disperata raccolta fondi, del vostro amore dilagante e disarmante, del viaggio all’estero per guarire, se ci riusciremo, come fosse un sogno quasi dimenticato. Lo racconteremo con un mezzo sorriso accennato sulla bocca e gli occhi complici, a nascondere quello che realmente stiamo passando in questo periodo così delicato…
Bentornata fra noi Melissa, continua a combattere così. E non arrenderti, perchè noi non lo faremo MAI
UN FUTURO PER MELISSA
Ultime cartelle
Oggi è l’ultimo giorno utile per acquistare le cartelle della megatombolata organizzata in beneficienza per la nostra piccola Melissa
La tombola sarà on line (domenica 20 dicembre) e per potervi partecipare contattate Pizzosteria L’isola Che Non C’è
I premi sono davvero tantissimi! Non ci resta che augurare buona fortuna a tutti
18 dicembre
Un’altra lotteria per Melissa
Costo del biglietto soli 2 euro, estrazione premi il 6 gennaio. Per ulteriori info potete contattare i numeri in locandina
..E siamo arrivati a 1540 salvadanai per la nostra piccola Melissa
Un’ondata di amore che speriamo possa servire a dare una mano concreta al raggiungimento del nostro obiettivo
Qui di seguito vi indichiamo i nomi ed i contatti dei referenti locali (la lista dei paesi è in continuo aggiornamento, modifichiamo ogni giorno questo post), zona per zona, nel caso voleste dare il vostro contributo e richiedere un salvadanaio da tenere presso la vostra attività: FASANO e dintorni – Rosa
MONOPOLI e dintorni – Anna Pasquale Adele
BARI e dintorni – Domenico
MOLA DI BARI e dintorni – Pasquale
NOCI e dintorni – Rosita
CASTELLANA e dintorni – Giampiero e Arianna
PUTIGNANO e dintorni – Luigi e Mariana (Mariana Miccolis su Facebook)
SANTERAMO e dintorni – Angelica
TURI e dintorni – Albino
ALTRE LOCALITÀ (in tutta Italia) – Valentina
Un enorme GRAZIE DI CUORE ai nostri referenti di zona per l’impegno ed il tempo che stanno dedicando a Melissa ed anche a tutti voi che state aderendo sempre più numerosi all’iniziativa
17 dicembre
Questa domenica, presso Largo Portagrande a Castellana Grotte un’iniziativa per la nostra piccolina
Un gazebo per la raccolta fondi, in compagnia delle mascotte di Happy Centro animazioni, che per l’occasione distribuiranno dei pensierini ai più piccoli: per ogni donazione (minimo 10 euro), vi regaleremo un pumo profumatore.
Un gesto simbolico per ringraziarvi per il vostro sostegno
Da oggi una freccia in più al nostro arco. In tanti ci avete chiesto un canale Paypal per le donazioni, e così lo abbiamo approntato
16 dicembre
Si avvicina il Natale, ed è tempo di lotterie
In particolar modo, ve ne segnaliamo una il cui ricavato sarà devoluto alla nostra piccola, e i cui premi sono messi in palio in beneficienza, senza alcun ritorno economico.
Cliccando sul link potrete avere più info per l’acquisto dei biglietti. Buona fortuna a tutti nel nome di Melissa
15 dicembre
Io ci metto la faccia
La tua foto profilo per Melissa
È l’iniziativa che vi proponiamo per cercare di accelerare i tempi delle donazioni e coinvolgere più gente possibile: cambiare la vostra immagine profilo, anche solo temporaneamente, con quella presente in questo post, per dare il massimo della visibilità alla nostra storia e sperare che più persone possibili possano donare anche solo un euro per Melissa.
L’immagine ritrae la nostra piccola, un invito ad aiutarci in questa disperata lotta contro il tempo ed il link di gofundme per donare (che vi incolliamo anche sotto questo post).
Più siamo a combattere, più facile sarà vincere questa dannata battaglia… Contiamo come sempre su di voi e speriamo che questa immagine diventi rapidamente il più virale possibile, in tutta Italia
NON ARRENDIAMOCI, MAI!
14 dicembre
Un pensiero per il Natale, un pensiero per la nostra piccola Melissa
Chiunque fosse interessato a regalare o regalarsi un pumo profumatore (disponibile bianco o rosso, come in foto), può contattare i seguenti numeri o recarsi direttamente dove qui di seguito indicato
Anna) – Monopoli – Via canonico del Drago 62/i
Giampiero) – Castellana – Pub Pizzeria Antica Roma – Piazza Caduti Castellanesi 37/38
Un modo come un altro per cercare di spingere sull’acceleratore in questa disperata corsa contro il tempo…
Gli oggetti sono messi a disposizione in beneficienza e la somma raccolta sarà interamente destinata a Melissa
Grazie come sempre per le condivisioni e l’aiuto che non ci fate mai mancare
12 dicembre
Questa sera è il momento di un ulteriore accorato appello a tutti voi che ci seguite e condividete i nostri post.
Sapete ormai della nostra riconoscenza nei vostri confronti, sapete bene quante volte vi abbiamo ringraziati e quante ancora lo faremo: con voi al nostro fianco siamo meno soli.
Ma purtroppo il tempo gioca a nostro sfavore.
Sentiamo che ce la faremo, ma il “quando” è un fattore che non possiamo ignorare.
Purtroppo, con la SMA di tipo 1 ogni giorno tanti motoneuroni (cellule preposte al funzionamento dei muscoli) della nostra piccola Melissa muoiono e se, sciaguratamente, dovessero essere colpiti quelli del diaframma (muscolo che ci consente di respirare), non vogliamo nemmeno pensare alle conseguenze.
E allora, noi e voi tutti, ci sentiremmo come l’attore Liam Neeson, nella parte finale del film Schindler’s list: “avrei potuto fare di più!”.
Chiediamo, per chi può, un ulteriore sforzo a diffondere il nostro disperato appello, affinché possa colpire ancora più cuori, smuovere ancora più coscienze. Credeteci, scrivere stasera qui questo post ci costa molto, preferiremmo non elemosinare più nulla e darvi solo buone notizie.
Tanti di voi hanno fatto e stanno facendo l’impossibile per noi, quando basterebbe solo che poco più di un milione di persone (su 60 milioni di italiani) offrissero un caffè una mattina a Melissa, con il cuore in mano. I soldi che mancano per l’acquisto dello Zolgensma sembrano tanti, ma in realtà basterebbe solo questo…
Il nostro è stato un sogno sin dall’inizio, ma stiamo ancora sognando, Melissa ce lo chiede guardandoci con i suoi occhioni. Realizzeremo questo miracolo, DOBBIAMO FARLO… NOI CON VOI…
GRAZIE… GRAZIE… GRAZIE…!
11 dicembre
Buongiorno a tutti
Oggi abbiamo pensato di scrivere un post contenente i link da cui poter scaricare i video in inglese, tedesco e francese della nostra #Melissa.
Se avete amici o contatti all’estero, vi chiediamo di inviare loro il relativo link, in modo tale che possano scaricare il video e pubblicarlo sul loro profilo/pagina. Un modo semplice e rapido per diffondere capillarmente la notizia anche oltre i nostri confini.
Più persone vengono a conoscenza della nostra storia, più persone possono avere l’opportunità di fare anche una piccola donazione, maggiore è la speranza di arrivare ad una soluzione positiva per la nostra piccolina… https://we.tl/t-egQlTM9cVC – video in tedesco https://we.tl/t-sZzv3CFdPV – video in inglese https://we.tl/t-sSJohYBhxw – video in francese
ATTENZIONE! I link per scaricare il video scadono nel giro di qualche giorno.
Ancora grazie a tutti per la collaborazione, l’impegno che ci mettete ed il tempo (non solo il tempo) speso per noi.
10 dicembre
Continuano ad arrivarci tantissime richieste di salvadanai per Melissa, raccolte fondi ed iniziative di tutti i tipi che ci lasciano ogni giorno di più senza parole per questa gara di solidarietà ormai inarrestabile.
Ringraziamo tutti, di cuore, in un solo post, perchè nominare tutti e dedicare un post ad ognuno sarebbe impossibile. Oggi, tra l’altro, è stato anche il giorno dei supermercati; in particolar modo un abbraccio al Famila di Conversano e di Monopoli, ai quali abbiamo appena consegnato il salvadanaio.
Non ci stancheremo mai di dirvelo: GRAZIE
8 dicembre
Ieri un bel servizio al TGR Puglia sulla nostra piccola Melissa https://www.rainews.it/…/pug-melissa-sma-farmaco…
7 dicembre
Siamo a quota 721.815 euro
Ringraziamo ognuno di voi, dalle istituzioni alle persone del mondo dello spettacolo, ma soprattutto alle persone comuni che, come formichine, state costruendo un castello per la nostra principessa
Non molliamo la presa proprio ora, siamo sulla strada giusta; continuiamo a condividere la storia di Melissa, ad alimentare quello che da sogno è diventato speranza, e da speranza, solo con il vostro aiuto, siamo certi possa diventare finalmente realtà.
Un’altra iniziativa formativa in favore di Melissa In Formazione ha deciso di devolvere totalmente in favore della nostra piccola guerriera il ricavato dell’iniziativa di cui vi postiamo il link; per saperne di più cliccate e, nel caso vi interessi, partecipate numerosi
Avrete sicuramente letto in questi giorni del caso di Sofia, la bimba curata con Zolgensma all’ospedale Santobono di Napoli il 27 novembre. Molti purtroppo l’hanno confusa con Melissa; ci sono arrivati messaggi che, ripetiamo, purtroppo, non erano destinati a noi.
Sofia ha ricevuto il medicinale Zolgensma perchè dal 17 novembre 2020 tale farmaco è gratuito per i bimbi affetti da SMA 1 da 0 a 6 mesi, fascia di età in cui non rientra la nostra piccola.
Siamo ovviamente felicissimi che Sofia stia meglio ed abbia potuto usufruire di una cura che tutti i bimbi affetti dalla stessa patologia (se al di sotto dei 21 kg di peso, come stabilito dall’FDA e dall’EMA) meriterebbero.
La bambina è già tornata a casa ed il padre, Luigi, ringrazia i medici del Santobono che lo hanno sostenuto: «All’inizio sembra tutto nero, un tunnel senza fine, adesso grazie a questo farmaco arrivato prima dei sei mesi della piccola Sofia tutti possiamo sperare e vedere alla fine del tunnel la luce tanto attesa. Spero che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli altri affetti da questa malattia”.
Ed è la stessa speranza che coviamo anche noi.
5 dicembre
Una bellissima iniziativa quella di Tina Festa, un’insegnante creativa di scuola primaria, al cui sito vi rimandiamo qui sotto: a fronte di una piccola donazione si può poi partecipare ad uno dei laboratori che lei organizza.
Riassunto in due parole, una donazione (per Melissa) in cambio di formazione.
4 dicembre
Siamo felici che la nostra storia con gran rapidità si stia facendo largo fra le mille notizie di cui siamo sommersi ogni giorno. Striscia la notizia con Pinuccio
hanno dedicato un ampio spazio alla nostra piccola Melissa; ci hanno ascoltati, supportati, hanno approfondito e speriamo che tutto ciò serva a qualcosa. Siamo infinitamente grati nei loro riguardi.
Così come siamo sempre grati a tutti voi, perchè è merito vostro e delle vostre condivisioni ed iniziative se questa incresciosa situazione è ormai divenuta una questione nazionale.
In un modo o nell’altro, ce la dobbiamo fare e ce la faremo, noi non ci arrenderemo mai
3 dicembre
Anche Claudio Marchisio ha condiviso la storia della nostra piccola guerriera
Andiamo avanti così, insieme, nella speranza di raggiungere il tanto agognato obiettivo L’appello di Sebastian Giovinco Sebastian Giovinco 02 Sebastian Giovinco per la nostra piccola Melissa.
2 dicembre
Come una “ola”, le tifoserie e gli appelli si moltiplicano
Non abbiamo parole per ringraziarvi, siamo certi che le vostre iniziative ed il vostro buon cuore non potrà che darci una mano importante.
Il bello dello sport è anche questo, tutti uniti per una buona causa
Dalla curva sud del Fasano Fasano Antirazzista è partito un fortissimo appello che sta pian piano coinvolgendo molte altre tifoserie anche a livello nazionale.
Nel post tre foto di striscioni creati e lasciati sventolare su Fasano, Tricase e Manfredonia, ma la solidarietà è “contagiosa” più di ogni altra cosa.
Ringraziamo di cuore i ragazzi della curva sud e tutte le tifoserie che stanno aderendo all’iniziativa con grande entusiasmo, tramite appelli a donare per restituire alla piccola Melissa un futuro che questa brutta malattia sta provando a sottrarle.
Oggi è arrivato anche l’appello per Melissa da parte della squadra di calcio A.C.ChievoVerona
1 dicembre
Stavolta è tutto vero, ci vediamo fra poco su Canale 5 da Barbara d’Urso Pomeriggio 5
Inauguriamo oggi questo album, in cui includeremo tutte le locandine che ci invierete circa le vostre iniziative in favore della piccola Melissa
Inviateci la vostra locandina e noi la posteremo in questo album, nella speranza di riuscire a pubblicizzare il più possibile la vostra idea
30 novembre
Purtroppo, ci hanno appena adesso avvisati che per un problema tecnico l’intervista è stata rimandata Probabilmente, avrà luogo domani pomeriggio. In ogni caso vi terremo aggiornati
Grazie anche alle vostre ripetute segnalazioni, qualcosa si muove: oggi pomeriggio alle ore 17 saremo in diretta con Barbara d’Urso , che ha voluto accogliere il nostro disperato appello e ci ha concesso uno spazio nel suo programma Pomeriggio 5
Prima fra tutti, le saremo infinitamente grati.
Certo, non avremmo mai immaginato di finire in tv, ma per la nostra piccola Melissa faremmo di tutto: la diffusione che la nostra storia può avere grazie a questa intervista per noi può essere decisiva, così come ogni altra iniziativa pubblica e privata che in queste ore sta prendendo forma.
La speranza è sempre più viva…GRAZIE
29 novembre
È ormai partita la gara di solidarietà dei #salvadanai per Melissa
Siamo increduli e commossi da tutte le iniziative ed i messaggi che ci state inviando e siamo fiduciosi che proseguendo così potremo per davvero farcela a regalare un futuro alla nostra piccolina
Per noi non siete solo una lista di nomi, un collage di volti, ma siete coloro i quali ci stanno regalando LA SPERANZA.
Vorremmo dirvi molto di più, ma speriamo accettiate per ora il nostro semplicissimo e sentitissimo GRAZIE
Più di 100 salvadanai a Castellana Grotte
Bleu Belle cafè Bar Nigresco Il Gozzetto pescheria Tabaccheria n.1 Pizzeria Verde Porpora Graphic Mania Frutta Mediterranea Tutto per la Casa Tabaccheria n.2 Angolo della focaccia Mannaretta gastronomia Pescheria Torres Pharmaceutical parafarmacia Caffetteria della Plaza Gioielleria Ottomano Centro Infostrada Eurospin Puglia spa Domini 45 cafè Macelleria da Carlo Le Delizie Da Teresa Supermercati IMA Gross Revè cafè Centro soluzioni Pizzeria la Fenice New life Il primo piatto pasta fresca Mirò cafè Mille idee Bomboniere Anteprima Capelli Manghisi Gioielleria Dico Discount Accelera Piano Marameo asilo Centro Dentale Grotte Studio Stilistico Pace Onoranze funebri Monte C. Eternity di Caforio Crazy Pizza Le Petite Esthetique Ilaria estetica e make-up Fuori di Festa Francesco M. Freelance Valerio & Margaret alimentari Antica Roma pub pizzeria Portagrande Pizzeria Panificio Mancini Beauty Point Angelcel Ikebana fiori Glamour cafè La Caffetteria Griffe Stockhouse Pescheria Dragone Tabaccheria,4 Casa del giocattolo Caseificio Pinto Nef ferramenta Agriviss Casalicchio trattoria Chantilly bar pasticceria Euroshop casalinghi Bartolo Macelleria Rotolo wine&olio Carrefour supermercati Pink tatoo Skill Office Angeli Preziosi Non solo Carni macelleria Farmacia Caputo Anteprima capelli Bit & Byte cartolibreria Ortofrutticola Napoletano Kosmesy Charm Under Colors Benetton Sonia Bijoux Cartolibreria Lanzillotta Farmacia Lilla di F. & G. Calvettibulldogbarbershop Magicabula calzature Ideal Frutta Parrucchiere glamour Moment’s cafè Riflessi e Sensazioni I Fiori di Margie Calvetti coffee shop Panificio Narducci Paolo l Girasole alimentari Edicola Bar Pineta Agridea Ufficio Michele Galizia Sapori di Casa Pianeta Acquario Individual parrucchieri Shine Panificio Mario narducci Cose di casa Cose di casa 2 Giotta Elettrodomestici Tabaccheria delle Grotte
30 salvadanai a Putignano
Caffè Roma Premiata Pizzeria Caseificio l’Artigiana Il Barrettino Dimea merceria Cibaria Dolci Voglie Bastion Combà Tech 3.0 Guidattiva autoscuola Le delizie di Michela Coffetto Jordan & Co Pane & Co Tabaccheria n. 5 Centro TIM Le delizie del Mare Parafarmacia Sanitas Dragone 2 Pescheria Dolce Luna Rosticceria Fantasia Forneria del Levante I Wash Belvedere macelleria Latteria Donghia Pane & Co Polleria da Danilo
28 novembre
Oggi vogliamo condividere con voi la storia di uno dei tanti bimbi che, grazie ad una raccolta fondi, hanno sconfitto la SMA 1 volando in America per la somministrazione dello Zolgensma.
Lo facciamo per darci speranza, ma anche per far sì che voi stessi possiate vedere che, insieme, con il vostro aiuto possiamo realmente farcela.
Nel post contenente il nostro comunicato, avantieri abbiamo condiviso un articolo che parlava di Kris, un bimbo nato a Capodistria, vicino Trieste.
Tramite il giornalista che ha firmato l’articolo siamo arrivati alla nonna Fulvia ed ai genitori, che ci stanno dando tanta forza ed altrettante dritte per raggiungere l’importo più velocemente, come hanno già fatto loro un annetto fa.
Visita la pagina: https://www.facebook.com/Go-Help-Kris-107188067351112/
Per noi è molto importante che la gente capisca che questa raccolta fondi può davvero salvare una vita. Solo uniti possiamo farcela
Oggi Kris sta bene, vive una vita più che dignitosa, ed è esattamente quello che sogniamo per la nostra piccola guerriera Melissa…
Contiamo su di voi Grazie, di tutto cuore.
25 novembre
COMUNICATO STAMPA UFFICIALE
Il nostro appello disperato per salvare la piccola Melissa è ormai diventato virale. E siamo felici che tanta gente ci stia aiutando, non solo economicamente ma anche con tante parole di conforto che ogni giorno di più ci danno la forza necessaria per andare avanti in questa battaglia.
Purtroppo, però, circolano anche tante notizie che stanno mettendo in dubbio la bontà della nostra iniziativa, secondo le quali sarebbe impossibile acquistare ed utilizzare il medicinale Zolgensma e, ancora, che anche qualora quest’ultimo fosse nelle nostre disponibilità sarebbe impossibile usarlo per curare la nostra piccolina.
A questo punto è doveroso replicare a queste critiche, anche e soprattutto per tutti coloro che in questa settimana ci hanno supportato e per quelli che, si spera, lo faranno ancora con più forza da oggi.
Quando abbiamo scoperto la malattia di Melissa ci siamo accuratamente informati su tutte le possibilità a nostra disposizione per aiutarla quanto più rapidamente possibile. Le nostre ricerche sono arrivate ad un solo nome: Zolgensma.
Questo farmaco – il più costoso al mondo ad oggi – è stato sperimentato ed approvato negli Stati Uniti il 24 maggio 2019 quale prima ed unica cura genica esistente per fronteggiare la SMA.
Lo Zolgensma interviene direttamente sul gene difettoso SMN1 (Survival Motor Neuron 1), che è la causa della malattia, sostituendolo con una copia funzionante. Si differenzia dagli altri medicinali attualmente in uso in quanto questi ultimi tendono solamente a rallentare il decorso della malattia, o al massimo in qualche caso a migliorare il quadro clinico. Il farmaco, negli Stati Uniti, viene somministrato ai bambini fino ai 21 kg e ne basta una sola fiala.
Il 19 maggio 2020 – ovvero un anno dopo – l’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali), a seguito di opportune verifiche supplementari, ha approvato l’utilizzo del medicinale nell’Unione Europea ed anch’essa per bimbi fino ai 21 kg di peso. https://www.asamsi.org/…/avexis-ottiene-l-approvazione… L’ultimo passo affinchè effettivamente in Italia si possa utilizzare il medicinale è l’approvazione da parte dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).
Ad oggi, 25 novembre 2020, tale lasciapassare non è ancora arrivato. L’AIFA, infatti, appena ieri ha autorizzato l’uso dello Zolgensma, ma solo per bimbi da 0 a 6 mesi. Melissa ha oggi 9 mesi, per cui, purtroppo, non rientra in questa fascia.
Ciò significa che se per l’America, il Giappone, la Commissione Europea ed altri paesi Melissa, all’età di 9 mesi e con un peso di gran lunga inferiore ai 21 kg, rientrerebbe nelle cure gratuite a carico del Sistema Sanitario Nazionale, per l’Italia ne è esclusa.
Melissa è attualmente in cura al Policlinico Gemelli di Roma, sotto l’ala del professor Mercuri.
Data la situazione, l’ultima speranza per la nostra piccola di ricevere gratuitamente il tanto sospirato Zolgensma, unico medicinale in grado ad oggi di migliorare sensibilmente la vita di un malato di SMA1, sarebbe un’autorizzazione straordinaria del professore per un utilizzo “off label” (ovvero al di fuori delle attuali norme dettate dall’AIFA).
Ma proprio ieri il professore ci ha confermato che non firmerà. Sarebbe irrituale, e quasi un cortocircuito ricevere un suo benestare senza prima l’ok da parte dell’AIFA.
Ma quando arriverà l’autorizzazione dell’AIFA all’utilizzo dello Zolgensma per i bimbi fino a 21 kg di peso? Sensibilizzati al tema, stiamo ricevendo pieno supporto anche da alcuni rappresentanti in Parlamento, al fine di accelerare i tempi della macchina burocratica. Ma, nonostante ci speriamo fortemente e siamo loro grati per il serio impegno profuso, questa decisione potrebbe arrivare comunque troppo tardi per la nostra piccolina.
Melissa non ha tempo, non si può aspettare. La SMA è una malattia degenerativa, e la SMA di tipo 1 ne è la forma più grave. Ogni giorno che passa, le condizioni di Melissa potrebbero aggravarsi, anche irreversibilmente.
Noi, da genitori, non possiamo permetterlo. Non possiamo – e non riusciamo – a restare impassibili mentre del tempo prezioso scorre inarrestabile sotto i nostri occhi. Dobbiamo fare tutto quello che è nelle nostre possibilità per salvare la vita della nostra piccola. Ed al momento l’unica, lo sottolineiamo, UNICA strada che abbiamo è la raccolta fondi, per poter acquistare il farmaco e volare verso un’altra nazione (europea o extraeuropea) per la somministrazione del medicinale.
Perchè, sì, si può fare.
Siamo in stretto contatto con altre famiglie che hanno seguito il nostro stesso disperato percorso, e non solo.
Abbiamo già contattato strutture ospedaliere d’avanguardia in America e in altri Stati dove l’utilizzo dello Zolgensma è consentito per bimbi fino a 21 kg di peso, e quindi anche per la nostra piccola guerriera.
Strutture che sono in attesa di visitare la nostra Melissa e successivamente effettuare l’unica infusione di quel medicinale che le salverebbe la vita.
Nella speranza di fare in tempo.
Effettuando ricerche ed informandoci, ci siamo resi conto che non siamo soli, che ci sono tante storie come la nostra, culminate in un lieto fine. È il caso, per esempio, del piccolo Zente, un bimbo ungherese di 19 mesi. Ma anche di Kris Zudich, un bimbo sloveno, salvato anch’egli da una raccolta fondi che gli ha permesso di curarsi presso una clinica in California.
Siamo in stretto contatto con la sua famiglia, che ogni giorno ci incoraggia a proseguire in questo tortuoso percorso ad ostacoli, un percorso che può davvero concludersi con un lieto fine. https://www.triesteprima.it/…/atrofia-spinale-di-tipo-1…
Voi, tutti voi, al momento siete la nostra unica speranza.
Questa raccolta fondi, ad oggi, è l’unica speranza per la nostra Melissa.
Continueremo a contare sul vostro aiuto e a ringraziarvi ogni giorno di più, di cuore. E con noi, siamo certi, più di tutti vi ringrazia la nostra principessina Melissa.
Grazie.
23 novembre
Stiamo ricevendo una marea di richieste per la realizzazione di “salvadanai” in favore di Melissa, organizzati in tantissime attività e negozi in tutta Italia.
Non abbiamo più parole per ringraziare tutti quanti per la disponibilità, il buon cuore, la generosità. Ci state riempiendo il cuore di gioia, e stiamo credendo per davvero che sia possibile trovare una soluzione
Chiunque volesse organizzare una #RaccoltaFondi è pregato di contattare(Anna Capra) (Pasquale Di Leo) affinché possiamo avere una lista delle iniziative messe in campo.
Ancora grazie, a tutti, vi abbracciamo infinitamente.
20 novembre
Oggi è più bella, e sorridente , di quanto non lo sia già
La guerriera del mio cuore.
19 novembre
Grazie a tutti per il vostro supporto
Siamo felicissimi di sapere che la nostra Melissa è diventata la figlia di tutta Italia
Siete Speciali
Non avevamo dubbi di ricevere il vostro aiuto
Grazie di vero cuore
18 novembre
A due mesi di età, quando ancora non manifestavo nessun sintomo della #SMA, nell’abbraccio di mamma.
Qui sono io all’età di tre mesi, coccolata da mia sorella Sabrina a casa, a Monopoli (Italia)
Proprio in quei giorni iniziavo ad avvertire i primi sintomi della malattia e mamma e papà erano preoccupati per me…#sma #smatipo1 #unfuturopermelissa
Ciao, mi chiamo Melissa Nigri e sono una bellissima bimba affetta da SMA di tipo 1, ovvero la forma più grave. Per farcela, ho bisogno dello ZOLGENSMA, un farmaco che costa 2.100.000 dollari. Il tuo aiuto è la mia unica speranza.
Subito, adesso, perchè il farmaco non può essere assunto dopo il secondo anno di età, ed è più efficace se iniettato subito.
